Le handicap

Basta - Tri des patients : des dérives laissent penser que les personnes en situation de handicap sont discriminées

il y a 2 mois, par Info santé sécu social

PAR RACHEL KNAEBEL 12 MAI 2020

Les chiffres du ministère de la Santé sont de plus en plus confus sur les personnes en situation de handicap mortes du Covid sans avoir pu être prises en charge à l’hôpital. Plusieurs documents officiels montrent que ces personnes ont pu ne pas été considérées comme prioritaires pour accéder aux soins. Or, le handicap ne constitue pas en soi un facteur de comorbidité aggravant face au Covid.

Depuis début avril, le ministère de la Santé communique chaque semaine le nombre de décès dus au Covid dans les Ehpad, les établissements d’hébergement pour personnes âgées [1]. Depuis mi-avril, les chiffres hebdomadaires du ministère font aussi le point sur les contaminations et les décès dans les établissements médico-sociaux d’hébergement de personnes en situation de handicap, comme les foyers d’accueil médicalisé (Fam) ou les maisons d’accueil spécialisé (Mas). Mais ces chiffres posent question, le ministère ne cessant, d’une semaine à l’autre, de les remettre en cause.

Mi-avril, 6400 cas de Covid étaient recensés chez des résidents d’établissements dédiés au handicap, dont 1989 cas « confirmés », c’est-à-dire testés. Entre le 1er mars et le 14 avril, le bilan indique 305 décès de résidents de ces établissements (la moitié sur place, l’autre moitié, 162, à l’hôpital). Dans le point du 23 avril, le ministère se ravise, faisant état d’une « sur-déclaration et surestimation des cas cumulés chez les résidents » [2]. Le service de presse de Santé publique France nous explique qu’il s’agissait de « doublons » dans la comptabilisation des décès.

Le ministère ne compte donc plus que 76 décès dus au Covid survenus dans les établissements spécialisés entre le 1er mars et le 20 avril, et 158 décès dans les hôpitaux. Le bulletin suivant (du 30 avril) donne ensuite le chiffre de 91 résidents morts du Covid dans les établissements, 179 dans les hôpitaux. Puis, cela baisse à nouveau. Le bilan du 7 mai affiche 72 décès dans les établissements, 188 dans les hôpitaux. « En raison de l’identification de données erronées (...) qui ont conduit à des corrections, les nombres de décès en établissements pour personnes handicapées » a diminué, précise à nouveau une note [3].

« Une très forte inquiétude à l’idée d’un tri des patients à l’arrivée aux urgences »
Ces confusions d’une semaine sur l’autre n’ont pas de quoi rassurer les personnes en situation de handicap et les professionnels du secteur. Même avec « seulement » 72 morts de résidents survenus dans les établissements, ce sont des dizaines de personnes en situation de handicap qui sont décédées du Covid hors des hôpitaux. « Il existe une très forte inquiétude à l’idée d’un tri des patients à l’arrivée aux urgences et parfois en amont même par les services du 15 pour les personnes accueillies en établissement », alerte dès le 30 mars le Collectif handicap, qui regroupe des grandes associations gestionnaires d’établissements de prise charge du handicap, comme l’Unapei et APF. Le 4 avril, l’Unapei lance un nouveau cri d’alarme : « Pour le Samu, le niveau d’autonomie et de dépendance devient un critère d’admission ou non à l’hôpital. Les équipes hospitalières de soins palliatifs n’interviennent également plus dans les établissements. Ces dérives barbares, insidieuses et insupportables laissent à penser que les personnes en situation de handicap ne méritent pas d’être soignées ou sauvées », écrit l’association.

Sur le terrain, l’inquiétude est bel et bien là. « Au début de l’épidémie, on avait beaucoup de remontées de professionnels du médico-social, en Île-de-France et dans le Grand-Est, qui nous disaient qu’ils n’arrivaient pas à rentrer les personnes en situation de handicap dans les hôpitaux, parce que les services de réanimation étaient surchargés et il n’y avait plus de place », relate la chargée des relations publiques de l’Unapei. Fin mars, la révélation de documents renforce ces craintes. Il s’agit de recommandations établies par des comités d’experts en réanimation pour aider les équipes de soins à choisir quels patients atteints du Covid seront pris en charge en réanimation en cas de surcharge des services.

Un de ces « guides » est remis à la direction générale de la Santé mi-mars. Un cahier de recommandations est ensuite rédigé à destination de l’Agence régionale de santé d’Ile-de-France, « sur les décisions d’admission des patients en unités de réanimation ou de soins critiques dans un contexte d’épidémie de Covid-19 » [4]. Les critères d’admission se basent sur l’état général du patient. Pour l’évaluer, les deux documents citent une échelle établissant un « score de fragilité ». « La prise en compte de l’état antérieur du patient » comporte : « sa fragilité évaluée par l’échelle du coefficient de fragilité », « son âge », « ses comorbidités », et son « état neurocognitif : fonctions cognitives normales, peu altérées ou très altérées ».

« Seuls des critères médicaux devraient être pris en compte »
Le « coefficient de fragilité » est évalué sur une échelle allant de 1, pour « très en forme » à 9 pour « en phase terminale ». L’échelle est accompagnée de pictogrammes : une personne qui court, qui marche, avec une canne, un déambulateur… Au niveau 7, donc bien plus près de 9 que de 1, l’image montre une personne en fauteuil roulant avec quelqu’un qui la pousse. Le 7 signifie « sévèrement fragile » et « totalement dépendante pour les soins personnel ». Ceci donne donc à penser que des personnes dépendantes car en situation de handicap pourraient être considérées comme non prioritaires pour accéder aux soins intensifs.

Pourtant, le handicap ne signifie pas qu’elles ont des comorbidités qui jouent un rôle dans l’évolution du Covid. Le critère de l’« état neurocognitif » peut aussi être discriminant pour des personnes touchées par un handicap cognitif, ce qui ne signifie là encore en rien qu’elles aient des comorbidités signifiantes pour le Covid (comme l’obésité, le diabète, l’hypertension ou une maladie cardio-vasculaire…). Mediapart a aussi révélé un document interne à l’hôpital de Perpignan qui abordait la question du « tri » des patients en utilisant le terme de morts dites « acceptables » pour celle des « patients très âgés ou polypathologiques ».

« Le handicap est un critère pour la prise en charge des malades du coronavirus en soins intensifs alors qu’il n’y a pas de lien direct entre le handicap et le Covid. Seuls des critères médicaux devraient être pris en compte, dénonce Elena Chamorro, activiste au sein du Collectif lutte et handicaps pour l’égalité et l’émancipation (Clhee). Pour elle, il s’agit d’un regard validiste – discriminant à l’encontre du handicap. Le 4 avril, dans une conférence de presse commune avec la secrétaire d’État chargée du Handicap, Sophie Cluzel, le ministre de la Santé Olivier Véran a tenté de rassurer : « Les personnes en situation de handicap doivent bénéficier des mêmes soins que le reste de la population. Le handicap ne doit pas être un critère de refus de soin, que l’on parle d’une hospitalisation simple ou d’une réanimation », affirme-t-il [5].

Pourtant, fin avril, dans un reportage du Monde d’abord, puis dans le journal régional Les dernières nouvelles d’Alsace, un directeur d’établissement médico-social du Haut-Rhin le redit : chez lui, les résidents ont été victimes de « tri ». « À la maison d’accueil spécialisée (Mas) de Riespach, qui accueille 34 adultes lourdement handicapés, quatre sont décédés du Covid-19 en moins de deux semaines, observe le quotidien régional. « On a appelé le Samu à plusieurs reprises. On nous a répondu : ‘Vous les gardez, on n’a pas de place" », disait aussi le directeur des centres Perrick Buchon.

« Il y a des vies qui valent moins que d’autres »
« Nous nous trouvons dans un contexte de concurrence des soins. Et nous faisons ici face à une naturalisation de cette priorisation, qui est de dire "il y a des vies qui valent moins que d’autres", analyse Elena Chamorro. Cela ne m’étonne pas, mais là, ça devient très grave. C’est une violence psychologique très forte que nous nous prenons en pleine figure. Nous savons qu’il y a des chances que nous ne soyons pas pris en charge à l’hôpital si nous avons le Covid. Pour nous, c’est une évidence. » Cécile Morin, porte-parole du Clhee, va plus loin : « Si leur mort biologique est aussi facilement acceptée, c’est qu’on a déjà l’habitude de leur mort sociale, qu’on a accepté leur mise à l’écart, leur ségrégation. »

C’est un autre point que des collectifs ont dénoncé dans cette crise : le confinement a accentué l’enfermement que peuvent représenter les établissements spécialisés pour les personnes en situation de handicap. Le Collectif pour la liberté d’expression des autistes, le Cle-Autistes, a déposé un recours au Conseil d’État fin mars pour contester les conditions de confinement au sein des établissements spécialisés. Le Cle-Autistes souhaite « la mise en place de mesures d’urgence indispensables pour assurer la liberté, l’égalité et la non-discrimination des personnes handicapées en institutions spécialisées ». Il demandait aussi « d’autoriser, sans délai, le contrôleur général des lieux de privation de liberté à accéder aux établissements médicaux-sociaux afin de contrôler ces institutions devenues, en raison des mesures entreprises, des centres de détention et des lieux de privation de liberté ». Le Conseil d’État a refusé cette requête, comme il l’a fait pour plupart des recours déposés par des associations de défense des libertés et des droits depuis le début du confinement (voir à ce sujet cet article de Politis).

Aujourd’hui, le pic de l’épidémie est passé, la situation dans les hôpitaux du Grand-Est et d’Ile-de-France est moins tendue. Le « tri » n’est plus d’actualité. Mais que se passera-t-il en cas de deuxième vague ?

Rachel Knaebel