C’est l’épilogue d’un débat qui divise la communauté médicale depuis des années. Un arrêté signé par la ministre de la santé, Agnès Buzyn, devrait acter dans les prochains jours le déremboursement des quatre médicaments (donépézil, rivastigmine, galantamine, mémantine) utilisés pour traiter les symptômes de la maladie d’Alzheimer. L’information révélée par Libération, vendredi 25 mai, a été confirmée au Monde.

La Haute autorité de santé (HAS) avait jugé en octobre 2016 que ces traitements, qui représentaient fin 2015 environ 90 millions d’euros de dépense annuelle pour l’Assurance-maladie, présentaient un « intérêt médical insuffisant pour justifier leur prise en charge ». Marisol Touraine, alors en poste avenue de Ségur, avait toutefois refusé d’engager leur déremboursement immédiat, assurant que « le faire plongerait les patients et leur famille dans le désarroi, alors que la qualité de la prise en charge est très variable d’un lieu à l’autre ».

Une manière de reconnaître que la prise en charge médicamenteuse est souvent le prétexte à autre chose, notamment à la reconnaissance et à l’officialisation de la maladie. « Devant le flou diagnostique et thérapeutique, plusieurs institutions gériatriques [ont] pris l’habitude de considérer la prescription de l’un de ces médicaments comme la condition nécessaire à une demande de prise en charge à 100 % des patients », relevait le médecin Luc Perino dans une tribune au Monde, en novembre 2016.

Une préconisation contestée
Mme Touraine avait alors conditionné un éventuel déremboursement à la mise en place d’un « protocole de soins élaboré par les scientifiques en lien avec les associations de patients ». C’est chose faite depuis vendredi 25 mai, et la publication par la HAS d’un guide et de fiches pratiques visant à « mettre en place un parcours de soins et d’accompagnement adapté » pour les patients souffrant d’Alzheimer et de maladies apparentées afin – notamment – de pouvoir proposer un diagnostic plus tôt, d’assurer une bonne coordination entre tous les professionnels qui interviennent autour du patient, et de soutenir les aidants.

Lors d’une conférence de presse vendredi, le professeur Christian Thuillez, président de la commission de transparence de la HAS, a fait valoir que cette amélioration de la prise en charge prônée par la HAS « va rendre des services bien meilleurs » que les médicaments dont les bénéfices « existent mais sont modestes et ne sont pas suffisants par rapport aux risques que courent les patients », notamment cardio-vasculaires.

En 2016, des associations de familles de patients et des sociétés savantes avaient contesté la préconisation de la HAS. Dans une tribune publiée en mars 2017 dans Libération, plusieurs sociétés françaises de neurologie, psychiatrie, gériatrie et la Fédération des centres mémoires avaient reconnu l’effet certes « modeste » de ces médicaments, mais avaient estimé que leur « déremboursement reviendrait à diminuer les chances d’accéder à la recherche thérapeutique innovante ». L’association France Alzheimer, qui regroupe des familles de malades, estimait, elle, que « la fin des prescriptions provoquerait inévitablement un affaiblissement du suivi médical régulier des patients et de leurs proches aidants ».

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