Covid-19 (Coronavirus-2019nCoV) et crise sanitaire

Le Monde.fr : « La reconnaissance du Covid long en ALD permettant une prise en charge à 100 % des soins doit être facilitée »

Mai 2021, par infosecusanté

Le Monde.fr : « La reconnaissance du Covid long en ALD permettant une prise en charge à 100 % des soins doit être facilitée »

TRIBUNE

Le 06/05/2021

Les malades du Covid long qui souffrent de dérèglements devenus chroniques, parfois très invalidants, sont dans l’incompréhension quand leur demande de reconnaissance en affection de longue durée est refusée par les caisses primaires d’assurance-maladie, dénoncent les fondateurs de l’association #ApresJ20 dans une tribune au « Monde ».Publié aujourd’hui à 06h15 Temps deLecture 3 min.
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Tribune. Ils sont longtemps restés les grands oubliés de la crise sanitaire. Encore aujourd’hui, leurs douleurs et leurs symptômes sont souvent ignorés, jusqu’au déni d’une partie du corps médical. Le Covid s’est ancré dans leur quotidien, et certains ont déjà soufflé la première bougie de ce que l’on nomme « Covid long ».

Les malades du Covid long souffrent de symptômes et de dérèglements devenus chroniques, parfois très invalidants. Ces manifestations disparaissent puis reviennent en violentes rechutes. De nouvelles font leur apparition des mois après. Le virus affecte le système respiratoire, le cœur, le système digestif, les vaisseaux sanguins, le système nerveux central ou d’autres organes. Marqués par des troubles multisystémiques, une fatigue terrassante au moindre effort physique ou intellectuel, des douleurs oppressantes, ces malades ne vivent plus comme avant.

500 000 Français concernés
D’après le Bureau de la statistique nationale britannique (Office for National Statistics, ONS), environ 10 % des personnes diagnostiquées positives au SARS-CoV-2 continuent de présenter des symptômes de diverse intensité trois mois après l’infection. De fait, au moins 500 000 Français seraient concernés. Et comme si cela ne suffisait pas, ces malades font face à d’autres épreuves : des mois d’errance médicale, des impacts non négligeables sur la vie sociale et professionnelle, des dépenses financières importantes, des examens inaccessibles, des mises sur liste d’attente pour des mois.

La France doit, comme le fait le Royaume-Uni grâce à l’ONS, recenser ses Covid longs en mettant en place une nomenclature adéquate

Laissés à l’écart des services hospitaliers submergés par les cas graves, les Covid longs doivent apprendre par eux-mêmes à répertorier leurs symptômes, à collecter de l’information (articles scientifiques et de presse) et à s’entraider. Les spécialistes qu’ils parviennent parfois à consulter sont désemparés face à ces symptômes atypiques.

Pour cause : les mécanismes du Covid long demeurent encore mal compris. Néanmoins, des hypothèses sont avancées. Notamment, pour le National Institute for Health Research, des éléments permettent de penser que la maladie est toujours active pour un nombre conséquent de personnes, avec des preuves immunologiques de réponses inflammatoires prolongées, d’activité virale persistante ou de troubles de coagulation.

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En France aussi, cette recherche avance. A l’Hôtel-Dieu à Paris, l’infectiologue Dominique Salmon-Ceron étudie ces pistes et collabore avec l’Institut Pasteur sur l’hypothèse de persistance virale dans le système olfactif.

Patients en détresse
Les récentes recommandations publiées par la Haute Autorité de santé et le courrier de la direction générale de la santé adressés aux médecins vont grandement aider à la diffusion de l’information, mais ne sont que trop peu connues actuellement !

L’accès facilité à des examens cérébraux, cardiaques, pulmonaires ou musculaires est indispensable pour une meilleure prise en charge. Ce sont parfois les seuls examens à même d’orienter vers un diagnostic de séquelles d’une infection par le SARS-CoV-2, alors que les tests sérologiques ne sont pas forcément concluants.

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Notre association #ApresJ20 ne compte plus les messages de patients en détresse, dont les vies professionnelle et familiale sont balayées par la maladie, dans l’engrenage d’une forte précarité financière.

Il y a urgence. Les Covid longs sont astreints à des soins onéreux et prolongés qui répondent bien à « une forme évolutive ou invalidante d’une maladie grave et nécessitant un traitement prolongé et particulièrement coûteux », la catégorie 31 des affections de longue durée (ALD). Et pourtant, bien peu ont pu bénéficier à ce jour d’une telle prise en charge !

Maladie professionnelle
Ces malades sont aujourd’hui dans l’incompréhension totale quand leur demande de statut ALD est refusée par les caisses primaires d’assurance-maladie, alors qu’ils ne peuvent plus travailler ou ont dû changer d’emploi. Cette reconnaissance en ALD, permettant une prise en charge à 100 % des soins, doit leur être facilitée. Cela ne peut passer que par une harmonisation des pratiques des médecins-conseils, en tenant compte du handicap causé et des incapacités de travail.

Quant aux soignants malades, ils sont nombreux, dans l’incapacité de reprendre leur travail, à ne pouvoir faire reconnaître leur Covid long en maladie professionnelle, sous prétexte que leur état n’a pas nécessité d’oxygénothérapie.

La France doit, comme le fait le Royaume-Uni grâce à l’ONS, recenser ses Covid longs en mettant en place une nomenclature adéquate.

Notre système de santé est aussi tenu de s’assurer de leur pleine prise en charge, avec un parcours de soin pluridisciplinaire et coordonné dans chaque département.

Le « monde d’après » ne peut laisser personne en chemin.

Liste des signataires : Mylène Damamme, Bruno Forêt-Deleau, Amélie Guénolé-Perrier, Faustine Hélie, Pauline Oustric, sont tous cofondateurs de l’association #ApresJ20-Association Covid long France, fondée en octobre 2020.