Le droit à la santé

Médiapart - Aux sources de la désinformation en santé, la confiance brisée

il y a 1 mois, par Info santé sécu social

27 JUILLET 2019 PAR GÉRALDINE DELACROIX

Les réseaux sociaux ont-ils provoqué l’épidémie de rougeole en laissant prospérer les « antivax » ? Pour des spécialistes réunis à Paris, la rupture de confiance s’explique plutôt par « les scandales sanitaires à répétition » ou la « mendicité scientifique ».

Il y a le verre à moitié plein : « L’obligation vaccinale est majoritairement bien acceptée par les parents d’enfants nés en 2017 et en 2018, puisque deux tiers d’entre eux (67 %) déclarent y être favorables », se réjouissait en avril Santé publique France, l’agence française de santé publique, à l’occasion de la semaine de la vaccination. La ministre de la santé, Agnès Buzyn, embrayait, se félicitant de la progression entre 2018 et 2019 du nombre d’enfants ayant reçu les onze vaccins obligatoires, passé de 93,1 % à 98,6 % pour les bébés nés entre janvier et mai 2018, à l’âge de sept mois : « La confiance envers les vaccins revient. »

Et puis il y a le verre à moitié vide. 33 % des Français se disent en désaccord avec l’idée que les vaccins sont « sûrs, efficaces et importants » pour les enfants, ce qui en fait les champions du monde du scepticisme antivaccinal, selon une vaste étude réalisée dans 144 pays pour l’ONG britannique Wellcome et publiée mi-juin.

Par ailleurs, entre 2017 et 2018, le nombre de cas de rougeole, confirmé par l’OMS, est passé en France de 518 à 2 913, soit une hausse de 462 %. Au 19 juin 2019, 1 697 cas de rougeole avaient été déclarés (en baisse par rapport à la même période de 2018). C’est plus qu’aux États-Unis, qui ont pourtant battu un record de 1992 avec, à la mi-juin, plus de 1 000 cas dans 28 États.

Le retour de la rougeole dans des proportions alarmantes, en Europe et outre-Atlantique, est devenu le symbole d’une autre épidémie qui parcourt Internet et les réseaux sociaux, celle des théories antivaccins. À tel point que Google, dans son moteur de recherche et sur YouTube, Facebook, Amazon (livres et vidéos) ou encore la messagerie Mailchimp ont, sous pression, pris des mesures pour lutter contre l’amplification des voix opposées à la vaccination.

Aux côtés de la politique, la santé s’est ainsi fait une place au centre des préoccupations concernant la désinformation en ligne. Si elles se propagent à n’en pas douter sur le Web, la défiance envers les vaccins, et plus généralement envers les autorités sanitaires, et leur revers, la confiance dans des remèdes plus que douteux ou des théories complotistes sur les épidémies, ont pourtant des origines bien éloignées des réseaux sociaux, et qui ont tout à voir avec les politiques menées… par les différents acteurs de la santé.

Il faut donc aller un peu plus loin que dans les groupes Facebook antivaccins pour comprendre les ressorts d’une telle situation, comme l’a mis en évidence le colloque « Santé et désordres de l’information : impacts et solutions », organisé le 20 juin à Paris par la Conférence des présidents d’université (CPU).

Si pour Christine Gangloff-Ziegler, vice-présidente de la CPU, « les populations les plus vulnérables sont visées », c’est qu’avec la santé, on parle de « vulnérabilité, d’intimité », « on est beaucoup plus réceptif à des discours simplistes donc leur diffusion va très vite », avance Laurent Chambaud, directeur de l’École des hautes études en santé publique (EHESP). « La santé, c’est vendeur [sur les réseaux sociaux], poursuit-il. Donc ça peut être utilisé par des personnes qui veulent produire de l’info manipulatoire. » Mais pour expliquer la crise de confiance, il faut selon lui se tourner vers les « scandales sanitaires à répétition en France depuis trente ans et le sang contaminé. Les termes “scandale sanitaire” reviennent dans les médias régulièrement ».

Alors que Christine Gangloff-Ziegler souligne la nécessité d’une « recherche participative et citoyenne », mais aussi d’une « implication des patients et familles », Laurent Chambaud se demande « comment rendre accessible une info de qualité reposant sur les faits ».

Chaque épidémie, et l’OMS apporte une réponse à quinze à trente d’entre elles chaque année, fait naître son « infodémie » : une épidémie de rumeurs, souligne Sylvie Briand, directrice des épidémies à l’OMS. Celles-ci sont de trois types, détaille-t-elle : sur les causes d’une épidémie, sur la maladie elle-même et ses effets, et enfin sur la réponse apportée.

Ainsi, au Nord-Kivu (République démocratique du Congo, RDC), où sévit le virus Ebola, les rumeurs s’accumulent et produisent des effets dramatiques : « Des centres de santé sont brûlés, des malades refusent de se faire soigner, ce qui entrave le contrôle de l’épidémie et le soin. » Encore une fois, elles sont propagées par Facebook et WhatsApp. « Combler le vide informatif est indispensable, sinon il est rempli de n’importe quoi », affirme Sylvie Briand. L’OMS a donc mis en place une cellule de suivi, et « applique aux rumeurs la même surveillance qu’à l’épidémie elle-même ». « Il faut aujourd’hui se focaliser sur l’objectif de la communication », « coller de trop près au contenu technique peut être contre-productif », veut-elle croire.

Plus près de nous, c’est le lobbying des industriels et son lot de mensonges qui font naître la défiance. Pour Stéphane Horel, journaliste indépendante, « défendre un produit face à une menace de procès ou de législation » est le propre du lobbying. Et « le véhicule de la désinformation par les lobbies est l’article scientifique ». On appelle cela le « ghost writing : quand des chercheurs, des universitaires, sont payés pour apposer leur signature au bas d’articles qu’ils n’ont pas rédigés, mais qui l’ont été directement par les firmes ». Monsanto s’en est fait une spécialité, comme l’ont révélé les Monsanto Papers, ces documents rendus publics en 2017 sur ordre de la justice américaine. La firme « a fait paraître des articles coécrits par ses employés et signés par des scientifiques pour contrer les informations dénonçant la toxicité du glyphosate », écrit Stéphane Horel dans Le Monde.

« Ces études sollicitées par les firmes produisent peu de résultats originaux », explique-t-elle encore, car il s’agit souvent de « méta-études » ou d’études qui en critiquent d’autres. C’est la « manufacture du doute ».

« Les revues scientifiques ont une responsabilité énorme dans la diffusion d’informations venues des lobbies », accuse la journaliste. Le phénomène vient historiquement de l’industrie du médicament, selon elle, les études sur les médicaments étant réalisées par les laboratoires pharmaceutiques eux-mêmes. Une pratique qui s’est étendue aux industries chimiques ou agroalimentaires.

« Les publications scientifiques, c’est une industrie aussi, et pas pour le bien de l’humanité » : Philippe Ravaud, épidémiologiste, rappelle qu’il s’agit avant tout d’un business. Et qui marche bien, manifestement : « Il y a aujourd’hui une explosion de tout un tas de revues scientifiques : on peut se dire revue scientifique du jour au lendemain », regrette Laurent Chambaud. Pour Sylvie Briand, cette « tendance est accélérée par la façon dont on récompense les chercheurs », à savoir « au nombre de publications ».

« Aujourd’hui, le chercheur est schizophrène », constate Philippe Ravaud. Doit-il ou pas accepter l’argent du privé pour faire tourner son labo, ouvrir une chaire ? Il existe « une incitation quotidienne de l’État à valoriser [les travaux de recherche, les résultats – ndlr], c’est extrêmement difficile à gérer ». L’État a créé une situation de « mendicité scientifique », résume Stéphane Horel, selon laquelle le « funding effect », ou biais de financement, a été démontré : il donne des études positives.

Pour ne rien arranger, il existe plusieurs manières de « mal » rapporter les résultats d’une étude scientifique, explique l’épidémiologiste Philippe Ravaud, « pas du tout, pas tous, pas complètement, ou de manière trompeuse. On parle alors d’un spin », une présentation plus favorable de la réalité. « Tout ça est très fréquent et impacte les futures recherches », regrette-t-il.
Avec d’autres chercheurs, il a étudié l’impact des spins sur la perception des informations, de l’article scientifique au communiqué de presse puis à l’article de presse, et évalué leur influence sur les médecins et les patients. Résultat (lire cette étude ici), « quand il y a un spin, les gens vont trouver un intérêt au traitement à 90 % contre 60 % sans spin ».

Autre problème, la « rémanence de l’information est très forte », ajoute Laurent Chambaud. Il rappelle l’affaire Wakefield, du nom de ce médecin et chercheur anglais qui a publié en 1998 dans la revue de référence The Lancet une étude liant un trouble autistique au vaccin rougeole-oreillons-rubéole (ROR). Des manquements et incohérences ont été mis au jour par d’autres scientifiques, puis des conflits d’intérêts. Mais il a fallu « 12 ans » pour que The Lancet ôte l’article de sa base. « Aujourd’hui, on est 20 ans après et ça revient… »
« Le politique a construit un système qui favorise l’industrie au détriment des consommateurs et des patients, souligne Stéphane Horel. Le système réglementaire relaie la désinformation fournie par les fabricants eux-mêmes… Toutes les décisions des autorités reposent sur des informations cachées derrière le secret des affaires. »

Pour Laurent Chambaud, « les connaissances scientifiques ne pèsent pas lourd face au bon sens », et il ne vise pas par là les populations dites vulnérables. Il existe donc « aussi une responsabilité des scientifiques » face aux politiques, celle de « s’adapter » et de « trouver les modalités qui parlent aux responsables ».

Étienne Grass, ancien haut fonctionnaire passé par l’AP-HP et désormais chez Cap Gemini, regrette que « les institutions aient peut-être été trop complaisantes avec l’idée du débat, alors que la science, ce sont des certitudes ». Il en veut pour preuve l’absence « de jonction entre les faits et le débat politique », et cite l’exemple du Danemark où, selon lui, l’on a su « mettre dans le débat politique des vérités scientifiques ».

Quelle est alors la responsabilité d’Internet et des réseaux sociaux ?

Marion Berriche a étudié au MediaLab de Sciences-Po l’activité sur Facebook de la page Santé+ Mag, qui a la particularité d’être, selon une étude du Reuters Institute réalisée en 2017, la plus populaire en France de toutes les pages Facebook issues de sites non fiables (suivie par 8 millions de comptes), et qui suscite énormément d’interactions : autant « que les pages des médias Le Monde, Le Figaro, le Huffington Post, 20 Minutes et France TV info réunis », avec des titres comme « Les crises cardiaques tuent silencieusement : 6 signes à savoir » (sic), « Recette naturelle : vous aurez l’air 10 ans plus jeune, car votre foie sera remis à neuf », ou encore « 8 questions tabous sur la sexualité que les gens n’osent pas demander » (et re-sic).

Sauf que… ce ne sont pas les contenus les plus partagés ou commentés (respectivement 198, 900 et 189 interactions au moment où Mediapart les a consultés, dans les 24 heures suivant leur parution), tandis que la publication « Une prière pour les enfants malades » en a récolté 12 019 en 4 heures : « Les fans de la page Facebook de Santé+ Mag sont […] beaucoup plus réceptifs aux contenus imagés qui ont trait aux relations sociales qu’aux informations douteuses sur la santé », constate Marion Berriche qui a analysé 610 de ces publications : « Plus de 80 % des réactions sont déclenchées non pas par des informations fallacieuses sur la santé mais par des publications qui ne relèvent pas d’une stratégie de désinformation et ne concernent pas le débat public. »

« Pourquoi ? » interroge-t-elle sur son compte Twitter. « Sans doute parce que Facebook est un réseau social – c’est-à-dire un espace de communication qui sert plus à bavarder qu’à s’informer. »