Publié sur le blog Médiapart du collectif

A l’heure d’une possible deuxième vague et de la "volonté affichée" de tirer des leçons de la crise, qu’en est-il des milliers de "malades oubliés de la Covid-19" ? Vont-ils encore longtemps se contenter de Doliprane et de "rester à la maison " ? Le suivi de ces malades révèle des inégalités inacceptables. Il est urgent de les entendre mais aussi et surtout de les écouter et avec humilité.

A l’heure où le gouvernement appelle à analyser les décisions prises durant la crise afin « d’en tirer des leçons et ainsi d’en sortir renforcé et mieux préparer l’avenir », à l’aune d’une possible deuxième vague attendue à l’automne , quid des malades silencieux de la COVID-19.
Ceux qui sont restés à domicile à coup de Doliprane mais qui, une fois le pic de la maladie passé, n’ont pas vu leur état s’améliorer mais au contraire de nouveaux symptômes s’ajouter parfois aux premiers.

Des milliers de malades atteints de symptômes persistants de la Covid-19, peinent donc depuis des semaines à trouver un suivi médical approprié pour les accompagner à travers les affres liés aux conséquences de l’infection.
En l’absence de réactions du gouvernement et des autorités médicales, face au nombre important de patients et à la diversité des symptômes décrits, certains médecins se mobilisent pour créer des pôles ou des centres dits post-Covid ou Covid-long.

Des inégalités inacceptables quant à la « prise en charge » des malades Covid Long
Cependant, l’organisation de ce suivi n’est pas le fait des autorités de santé. Les initiatives qui ont surgi émanent de volontés locales, liées à une équipe médicale, à un service dirigé par un ou une professeur.e qui a su faire entendre sa voix ou qui a obtenu les financements lui permettant de lancer une étude en lien avec le suivi des patients au long cours.
Aussi l’organisation de ces consultations post-covid est-elle non seulement très lente, mais elle fait également surgir de façon criante de nombreuses inégalités.

– Inégalités d’accès à l’information. En l’absence de coordination étatique, l’information est dispersée, véhiculée par le bouche à oreille ou par les réseaux sociaux, principalement par les malades eux-mêmes. Il n’est pas rare que ce soit un patient qui informe son médecin généraliste d’une possibilité de suivi en post-covid. Pour ceux qui ne sont pas au cœur de réseaux médicaux ou qui ne sont pas connectés l’information est tout simplement inexistante. De même les effets d’annonce ne corroborent que trop peu ce qui existe véritablement, valorisant une initiative locale dans la presse sans que ne soient recensés tous les lieux, livrant les malades à leurs propres recherches.

- Inégalités territoriales. La distribution géographique des lieux, centres, et services hospitaliers accueillant une équipe soignante post-covid qui traite de façon globale l’ensemble des symptômes est totalement disparate entre l’Ile-de-France et les autres régions de France, et même entre Paris intramuros-première couronne et le reste de l’Ile-de-France, laissant à l’abandon les malades résidant dans de véritables déserts de soins. En conséquence un grand nombre de malades n’ont aucun lieu à proximité pour être traités des suites du Covid-19 qui impactent leur quotidien et la reprise de leur travail. De même, certains centres post-covid proposent une véritable prise en charge du diagnostic aux explorations diverses tandis que d’autres proposent un suivi de rééducation.
L’absence de protocole minimal engendre là aussi de grandes différences dans le type de suivi des malades selon les infrastructures territoriales.

- Inégalités d’accès à la prise de rendez-vous. Certains patients doivent entreprendre un véritable parcours du combattant pour obtenir un rendez-vous dans ces centres, déjà submergés de demandes. D’autres sont dans l’obligation d’en référer à leurs médecins traitants qui, selon que ces derniers sont bel et bien sensibilisés au sujet Covid et ses conséquences, feront directement la demande auprès de leurs confrères en hôpital, ou non. En effet, les hôpitaux n’affichent quasiment aucune information sur leur site web. Les opportunités et numéros de téléphone des services se transmettent par le bouche à oreille, laissant en outre ceux qui ne sont pas connectés aux réseaux sociaux sans aucune information quant à la nécessité de se faire suivre.

- Inégalités d’accueil selon les résultats des tests. Les malades Covid-19 au Long Cours, sont plus de 50% à avoir des virologies et sérologies négatives (virus de primo-infection désormais introuvable, anticorps disparus ou l’organisme s’étant défendu par d’autres biais cellulaires). Cependant, certains centres n’acceptent que les patients qui ont eu, ou ont, des résultats positifs aux tests. D’autres services n’acceptent que les patients testés positifs en leurs propres locaux suite à une hospitalisation ou une consultation antérieure. Très peu de centres décident de suivre les patients testés négatifs. Alors même que certains hôpitaux considèrent l’examen clinique comme une preuve empirique de l’infection, d’autres se fient à des résultats aléatoires excluant de facto un nombre considérable de patients en conséquence livrés d’autant plus à eux-mêmes que s’ajoute pour eux le désarroi du mépris porté à leur situation clinique.

- Inégalités face aux traitements médicaux selon la position des médecins dans le champ des débats. Quant aux patients ayant réussi à obtenir un rendez-vous en post-covid, une grande part d’entre eux voit leurs symptômes affublés de qualificatifs démesurément somatisants. Certains médecins identifient les symptômes comme l’expression d’un stress post-traumatique, une dépression, ou encore comme la conséquence d’un déconditionnement à l’effort, décrédibilisant tant l’expression du patient que son historique infectieux. D’autres médecins qui, en revanche, se fondent sur le diagnostic clinique, engagent leur obligation d’explorations complémentaires pour s’assurer d’identifier les pathologies, pour qualifier de possibles maladies auto-immunes réveillées ou subséquentes à l’infection, pour évaluer le dérèglement du système immunitaire qui a sur-réagi ou qui se débat peut-être encore contre des restes infimes de virémie.
Selon la doxa de chaque médecin, les malades sont donc confrontés à des prises en charge totalement différentes, livrant ceux qui n’ont pas la chance d’être entendus à poursuivre un traitement au Doliprane dorénavant agrémenté d’antidépresseurs, ce alors que les conséquences et séquelles éventuelles du virus sont encore en cours de définition, appelant un suivi resserré des patients.

Quand Socrate rencontre Hippocrate : accepter de ne pas savoir mais de chercher pour soulager les souffrances.
Les symptômes et syndromes post-infectieux de tous les patients ayant « rencontré » la Covid-19 doivent aujourd’hui être pris en charge dans le cadre d’une relation médecin – patient fondée sur la confiance. Or la confiance commence par un partage d’informations et des conditions de suivi ajustées au contexte d’une épidémie pour laquelle tout ce qui reste inconnu ne peut excuser l’absence de ressources, l’absence d’écoute et la prévalence de dogmes théoriques.

Des réponses de l’Etat et des autorités sanitaires ?
A cet égard, l’ouverture de consultations de proximité sur l’ensemble du territoire, et l’information diffusée à tous les médecins qui y interviennent, sont impératifs et appellent un programme de politique sanitaire transverse incluant les patients covid au long cours. C’est ce à quoi appelle de ses vœux le Collectif des malades Covid-19 au long cours.
Dans l’attente d’une réaction de l’Etat et des autorités sanitaires à hauteur des enjeux, le Collectif des Malades Covid-19 au Long Cours, qui a créé une page Facebook destinée à informer, interroger et faire entendre la voix des malades rencontrant des symptômes persistants, a recensé les centres et les services qui accueillent les malades post-covid pour des consultations dédiées à leurs spécificités. Un premier tableau a été édité en date du 22 juin et le Collectif l’actualisera au gré de ses recherches et des informations. Cependant, les structures administratives existent dans notre pays pour se charger de cette tâche et leur prise en main de la situation est attendue, car elle est plus que nécessaire.

De l’urgence de prendre en compte ce phénomène polymorphe dont on commence à mesurer l’ampleur.
Alors qu’émergent de nombreuses études, en France et dans le monde qui mettent en lumière la multiplicité des symptômes mais aussi des organes touchés, le sars-cov-2 n’étant pas un virus uniquement respiratoire comme il était pensé, les scientifiques commencent - enfin- à s’intéresser aux effets à long terme qui toucheraient 1 patient sur 10 selon le médecin anglais Helen Salisbury et même plus de la moitié des patients « guéris » d’après le Professeur Gabriel Izbicki du Centre Médical Shaare Zedek de Jérusalem.
Il est donc fondamental d’étudier la diversité des atteintes et leur polymorphisme, sans se limiter à quelques critères sous peine de laisser sur le côté de nombreux malades épuisés après des semaines de combat qui désespèrent de pouvoir enfin trouver une prise en charge médicale à la hauteur de ce que réclame ce virus dont l’ampleur requiert de tous patience, questionnement et humilité .

Katell Burban, pour le Collectif des Malades Covid-19 au Long Cours

Avec tous mes remerciements à Caroline Hodak, Andreea-Cristina Mas et Marie-Aude Visine.