Le handicap

Libération - Handicap : ces militants qui cassent les codes

il y a 4 mois, par Info santé sécu social

En France, les personnes handicapées sont invisibles dans les combats en faveur de l’égalité. Des militants, très critiques envers les grosses associations, veulent remettre le handicap au cœur de la lutte pour les droits de l’homme, grâce à un discours incisif et politique, en s’inspirant notamment des activistes handicapés américains des années 70.

Une population évaluée par l’Insee à près de 10 millions de personnes. Un peu plus d’un Français sur sept. Le nombre de personnes handicapées - dans sa définition large - est colossal mais, élections après élections, rien ne semble bouger : le handicap ne fait toujours pas figure de sujet majeur pour les aspirants dirigeants. « Au moment de la dernière présidentielle américaine, le handicap s’est imposé comme un thème de campagne. L’électorat des personnes handicapées était un enjeu », compare l’avocate Elisa Rojas, cofondatrice du Collectif lutte et handicaps pour l’égalité et l’émancipation (Clhee), né en avril 2016 et qui entend bien pousser le sujet sur le devant de la scène politico-médiatique à l’occasion de la présidentielle française.

Là où on l’on croise - un peu - sur les plateaux télé des Rokhaya Diallo, Caroline de Haas ou Marwan Muhammad pour parler des inégalités touchant les Noirs, les femmes ou les musulmans, on peine à citer spontanément le nom d’une figure défendant les droits des personnes handicapées. Signe de l’urgence à combler le vide dans ce domaine, le sportif amputé des quatre membres Philippe Croizon, plus habitué à parler de ses exploits et de son parcours personnel, vient de lancer un appel aux candidats à la présidentielle à prendre enfin en compte le handicap dans leur programme. Seize personnalités l’ont signé, du slameur Grand Corps Malade à la sportive Marie-Amélie Le Fur en passant par Dominique Farrugia.

Un modèle : l’activisme des années 70

Alors que les militants handicapés sont quasi invisibles en France parmi les mouvements de lutte pour les droits de l’homme, l’histoire américaine, en particulier grâce aux activistes des années 70, a de quoi inspirer. Et sert d’ailleurs de modèle à la poignée de militants du Clhee, bien décidés à politiser la lutte pour l’émancipation des personnes handicapées, comme l’avaient tenté, il y a quarante ans déjà, leurs aînés du Collectif de lutte des handicapés (CLH). « On pense qu’en France, dans le domaine du handicap, il y a une forme d’activisme et de militantisme qui n’existe pas et qui reste à créer. Il n’y a pas de lutte structurée et autonome de personnes handicapées pour défendre leurs droits, leurs intérêts, et tenir un certain nombre de discours », assure Elisa Rojas.

Comment politiser le discours ?

Ces militants-là veulent sortir des discours jugés tièdes des grandes associations. Ils dénoncent haut et fort les institutions spécialisées, le « validisme » ou encore l’assistance sexuelle, et n’hésitent pas à utiliser les mêmes ressorts que d’autres mouvements de lutte, plus actifs et plus visibles. Notamment l’intersectionnalité. « On sait très bien qu’une personne handicapée peut cumuler plusieurs oppressions, plusieurs motifs de discrimination, et c’est important d’en tenir compte, assure Elisa Rojas. En France, on n’a pas l’habitude de voir le handicap sous l’aspect lutte d’émancipation alors que c’en est une. Notre but est exactement le même que celui des gens qui se battent contre le racisme ou pour l’égalité homme-femme. »

Comme eux, le Clhee défend la non-mixité, jugeant primordial de dégager des moments de réflexion et d’action réservés aux seules personnes handicapées. « Mettre en évidence un système d’oppression et s’organiser entre personnes concernées ne veut pas dire qu’on mène la guerre aux personnes valides, ça n’a aucun sens. On vit ou on aspire à vivre avec eux, ce sont nos parents, nos copains, nos collègues », rappelle l’avocate.

Fini aussi le positionnement apolitique revendiqué par certaines grosses structures. « On est anticapitalistes parce qu’on pense que c’est un système économique qui ne fera jamais une place réelle et entière aux personnes handicapées, défend Elisa Rojas. Il n’y a que celles qui répondront à un certain nombre de critères en termes de performance qui trouveront leur place, les autres seront considérées comme des poids. »

Les institutions spécialisées, la fausse bonne idée ?

Le mot d’ordre du Clhee a l’air tout ce qu’il y a de plus cohérent : les droits des personnes handicapées doivent être défendus par les personnes handicapées elles-mêmes. Dans les faits, c’est loin d’être le cas. « Il y a un phénomène de destitution de la parole, avec l’idée qu’elles sont tellement inadaptées qu’il vaut mieux parler pour elles, ça ira plus vite », constate Charles Gardou, anthropologue spécialisé dans l’étude des situations de handicap et professeur à l’université Lumières Lyon II, auteur notamment de la Société inclusive, parlons-en !. « Les gens pensent que, parce que vous êtes physiquement handicapé, vous êtes aussi intellectuellement handicapé », abonde Adolf Ratzka, président de l’Independent Living Institute, un institut basé en Suède qui milite pour que les personnes handicapées prennent leurs propres décisions et puissent vivre de façon autonome.

Des textes internationaux en faveur de la désinstitution-nalisation

La vie autonome. Un concept que défend le Clhee, répandu dans le monde anglo-saxon mais peu en France, qui prône la disparition des institutions spécialisées, aussi appelée « désinstitutionnalisation ». « Il faut permettre aux personnes handicapées de faire leur propre choix de vie, de définir leurs propres besoins et de prendre leurs propres décisions. Ça suppose de leur donner les moyens financiers, humains et matériels de vivre de façon autonome, défend Elisa Rojas. Le système est pensé pour que l’institution soit la seule voie possible puisqu’elle vous offre une solution clé en main. Le prix à payer, c’est que vous n’êtes plus libre. »

Adolf Ratzka a fondé l’Institute for Independent Living en 1993 en réaction à son histoire personnelle. Cet Allemand, aujourd’hui âgé de 73 ans, a contracté la polio à 17 ans. Dans l’Allemagne des années 60, il n’y a pas cinquante solutions : Adolf Ratzka atterrit à l’hôpital et y reste. Longtemps. « Si j’ai passé cinq ans à l’hôpital, ce n’est pas parce que j’avais besoin de soins médicaux mais parce qu’il n’y avait nulle part ailleurs où aller. Pas de logements accessibles, pas de services d’aide à domicile, se souvient-il. J’ai perdu tous mes amis, j’ai dû me battre pour garder contact avec ma famille, je me sentais exclu, comme un monstre. Je vivais à l’écart des humains. »

Lorsqu’il s’installe aux Etats-Unis pour faire ses études, il découvre un tout autre monde, dans lequel il peut vivre en résidence universitaire, comme les autres. Chaque mois, il reçoit une somme d’argent lui permettant d’employer du personnel pour l’aider à accomplir les tâches du quotidien. « C’est comme ça que j’ai pu étudier, obtenir mon diplôme, me développer et profiter de la vie, salue-t-il. Ça coûtait largement moins cher que de me maintenir dans un service hospitalier en Allemagne. Et quelle différence en matière de qualité de vie ! En institution, il n’y a aucun intérêt à vivre plus longtemps que nécessaire. Ils contrôlent tout, chaque détail de votre vie. »

Pour Elisa Rojas, « le problème » des institutions spécialisées, « c’est que ça a conduit à une ségrégation sociale et spatiale réelle des personnes handicapées. C’est en soi une atteinte à leurs droits parce que leur vie est régie par le personnel médical et médico-social. En plus, ça peut être un facteur de maltraitance et d’abus puisque les contrôles ne sont pas les plus adéquats, c’est un milieu qui fonctionne en vase clos ».

Tout à sa volonté de désinstitutionnaliser la vie des personnes handicapées, Adolf Ratzka a lancé, en 1987, un projet pilote à Stockholm : plutôt que d’utiliser les impôts pour financer les institutions spécialisées, l’argent était donné directement aux personnes handicapées afin qu’elles puissent employer elles-mêmes le personnel dont elles auraient besoin et selon les modalités qui leur convenaient. « C’était tellement populaire que c’est devenu une réforme nationale, se félicite Adolf Ratzka. Désormais, 16 000 personnes reçoivent de l’argent du gouvernement et le gèrent. Il n’y a plus grand monde qui vit en institution aujourd’hui. » Il admet que ça n’a pas toujours été simple : « Les professionnels formés pour prendre soin de nous pensent que leurs années d’études font d’eux des personnes plus qualifiées que nous pour savoir de quoi on a besoin et ce qu’on veut. Mais je peux organiser mes propres services. J’ai juste besoin d’argent public. »

Un « conflit d’intérêts permanent » ?

Ce rejet des institutions - qui n’est pas partagé par tous les militants handicapés - est exacerbé par le mode de fonctionnement des associations gestionnaires d’établissements et services spécialisés, qui dépendent en partie de subventions. « Elles ont amplement démontré les limites de leurs actions, leur inefficience et leur complaisance vis-à-vis des pouvoirs publics, dénonce Elisa Rojas. Elles ne peuvent pas jouer un rôle de défense et de contre-pouvoir, parce qu’elles ne bénéficient pas de ce qui est essentiel pour se défendre correctement : l’indépendance financière. Elles sont dans un conflit d’intérêts permanent. »

Maudy Piot, présidente de l’association Femmes pour le dire, femmes pour agir, qui défend les droits des femmes handicapées, dit les choses encore plus crûment : « Si on veut du fric, on caresse les gens qui ont du fric dans le sens du poil [...] Les grosses associations vivent de l’exploitation des personnes handicapées. »

Un épisode a été particulièrement mal vécu par les personnes ayant un handicap moteur. Début 2014, le gouvernement a opéré une reculade majeure concernant la loi de 2005 sur le handicap : alors que les lieux accueillant du public avaient l’obligation de se rendre accessibles au plus tard en 2015, l’Etat leur a accordé un délai supplémentaire. La preuve, pour nombre de personnes handicapées, de l’immobilisme des structures censées les défendre. « Elles sont consultées et informées quand il y a des textes envisagés. Ce sont les interlocuteurs privilégiés des pouvoirs publics, et souvent même les seuls. Si elles avaient toutes refusé que ces nouveaux délais soient adoptés, elles avaient, compte tenu de leur taille, la possibilité d’interpeller l’opinion publique et de faire barrage en amont », regrette encore Elisa Rojas.

Odile Maurin dénonce elle aussi avec vigueur le manque de courage des associations gestionnaires, avec en ligne de mire l’Association des paralysés de France (APF). La présidente de l’association Handi-Social était représentante de l’APF en Haute-Garonne jusqu’à l’an dernier. A force de ruer dans les brancards, elle s’en est fait exclure. « Sur l’accessibilité, on avait alerté le CA [conseil d’administration, ndlr] en disant qu’on allait se faire enfumer, qu’il fallait organiser des mobilisations. J’ai le sentiment qu’ils ont saboté tout ce qu’on a fait », dénonce-t-elle.

A l’été 2014, elle met en place, avec l’étiquette APF, des opérations péages gratuits à Toulouse, pour alerter les vacanciers sur le report de la loi sur l’accessibilité. Elle souhaite alors que d’autres opérations du genre aient lieu dans tout le pays. Mais « à chaque fois, l’APF réagissait avec un temps de retard énorme, en ne diffusant pas les modes d’emploi qu’on relayait », poursuit la militante. Grâce à sa mobilisation en Haute-Garonne, « l’échéance est à 2019 au lieu de 2024 pour les lycées, 2021 pour le rail. J’ai proposé de faire pareil dans les autres départements mais ça n’a pas suivi. »

Profondément mécontente de la façon dont les choses se passaient à l’APF, Odile Maurin a tenté une révolution interne, en appelant à la démission du conseil d’administration. « On a pris l’habitude d’être des mous du genou dans les associations, on s’auto-censure, attaque-t-elle. Je pense qu’ils sont tellement concentrés sur la gestion des établissements qu’ils s’en foutent du reste. On paye l’institutionnalisation extrêmement importante qu’on connaît en France. » Loin de rejeter l’APF dans son ensemble, Odile Maurin souhaite au contraire y être réintégrée et a saisi la justice pour obtenir gain de cause : « C’est utile que j’y retourne pour secouer le mammouth. »

Le « mammouth », lui, défend sa ligne et balaye les critiques. Notamment en soulignant le fait que le conseil d’administration de l’APF compte 20 membres handicapés sur 24. Autrement dit, le CA lui-même a tout intérêt à ce que les lignes bougent. Au sujet du report de la mise en accessibilité des lieux publics, « nous avons contesté, nous nous sommes mobilisés, rétorque Jacques Zeitoun, vice-président de l’association. Nous avons organisé un “die-in” [opération de simulation de la mort, ndlr] devant le ministère de l’Intérieur, nous avons un collectif pour une France accessible. Nous sommes très critiques sur les ad’ap [agendas d’accessibilité programmée]. Odile Maurin a pu convaincre en local, mais ça ne veut pas dire qu’on peut convaincre en national. Il y a les lobbys en face. On ne peut pas obtenir des choses en claquant des doigts. »

Une quarantaine d’associations, dont l’APF, organisent un « die-in » pour dénoncer le report de la mise en accessibilité, en mai 2015 à Paris. Photo Xavier Popy. REA

Peut-on toucher des subventions publiques et rester un réel contre-pouvoir ? Pour l’APF, la réponse est sans conteste oui. D’une part parce que les subventions sont destinées à la gestion des établissements et services, pas aux activités militantes (qui dépendent des dons et legs). D’autre part parce que, « compte tenu de nos compétences, les pouvoirs publics ont un très grand respect de l’APF. Les ministres et les secrétaires d’Etat ne peuvent pas dire tout ce qu’ils veulent, donc ils sont heureux de nous voir revendiquer de manière si radicale », assure Jacques Zeitoun. Par ailleurs, poursuit-il, « nous nous battons pour la vie à domicile autant que c’est possible. Mais ce n’est pas possible pour tous ».

L’Unapei, qui défend les personnes handicapées mentales, revendique la gestion de 3 117 établissements et services médico-sociaux. « On est devenus gestionnaires par la force des choses, parce qu’il n’y avait rien. Notre projet n’est pas de gérer des établissements, c’est une société inclusive et solidaire, revendique son ex-présidente, Christel Prado. On développe de plus en plus de services au soutien à la vie autonome. » La fédération a d’ailleurs publié un texte en faveur de la désinstitutionnalisation en juin 2015.

Selon l’ancienne dirigeante, le fait d’être gestionnaire ne musèle pas le discours et permet au contraire de peser sur les décisions : « L’Unapei emploie 94 000 salariés. Quand vous revendiquez et que vous avez cette force économique derrière, on ne vous met pas la porte dans la tronche. » Et de rappeler qu’en 2008, la pression mise sur le gouvernement par le collectif Ni pauvres ni soumis avait permis d’augmenter le montant de l’allocation aux adultes handicapés (AAH).

A quand la révolution ?

Sauf que les personnes handicapées elles-mêmes peinent à se mobiliser. « A partir du moment où elles sont dans la survie, où au quotidien elles ont des questions élémentaires à se poser comme “comment je vais faire mes courses, prendre mon repas, me rendre chez le médecin”, elles n’ont plus le temps d’écrire ou de s’investir dans un mouvement militant », admet Elisa Rojas.

« Inspiration porn », ou le handicap admirable

Adolf Ratzka, de l’Independent Living Institute, voit aussi une autre raison à leur faible activisme. « Si vous êtes élevé dans une société qui vous considère comme une personne spéciale, vous intégrez cette vision, ça devient partie intégrante de votre identité. Ce qui veut dire que vous n’exigez ou n’attendez pas les droits que les autres tiennent pour acquis. Vous êtes déjà content de vivre. A force de dépendre des autres, vous ne prenez pas d’initiatives, déplore-t-il. Ça renforce l’attitude des personnes valides à l’égard des personnes handicapées, qui les voient comme dépendantes. C’est une prophétie auto-réalisatrice. »

Et les responsables politiques, ils sont où ?

L’absence de représentants politiques handicapés n’aide sans doute pas non plus à la faible évolution des mentalités et des lois. On peut bien citer Damien Abad, devenu en 2014 le premier député français handicapé, ou Hamou Bouakkaz, quinquagénaire aveugle qui fut adjoint de Bertrand Delanoë à la mairie de Paris entre 2008 et 2014, mais la liste est loin de donner le tournis. Et c’est le néant du côté du gouvernement, alors que le ministre des Finances allemand, Wolfgang Schäuble, est en fauteuil roulant et que deux ministres canadiens sont handicapés.

« Je vois au PS que, quand vous êtes handicapée, on n’a pas envie de vous mettre en avant parce que ça ne fait pas bien, dénonce l’avocate Elisabeth Auerbacher, ex-secrétaire nationale en charge du handicap au Parti socialiste, dont elle fait toujours partie. Quand j’exposais au bureau national du PS sur le handicap, ils étaient tous partis. Alors que quand c’était sur la justice, j’étais applaudie. On nous met toujours en charge du handicap, mais je suis quand même capable de parler d’autre chose ! » Elisabeth Auerbacher a accepté de s’occuper de ce sujet au PS parce qu’on le lui a proposé : « En politique, on ne dit pas “merde”. » Mais avec l’espoir de faire autre chose après. « Ça aurait pu déboucher sur la justice ou les femmes. Eh ben non. »

L’actuel secrétaire national chargé du handicap au PS, Kamel Chibli, reconnaît qu’« il y a encore énormément de travail à faire sur la vie politique » et que son parti, comme d’autres, « a eu du mal à faire évoluer les mentalités sur le fait de permettre à des personnes handicapées d’avoir accès à des postes ». Pour autant, « il n’y a pas de volonté politique du Parti socialiste de dire "on ne veut pas de personnes en situation de handicap". Il faut que nous-mêmes on aille chercher les militants qui sont en situation de handicap en leur disant qu’il y a de la place pour eux. Pour les intégrer, il faut déjà leur donner accès à l’information, aux documents de campagne... Aujourd’hui, on n’y est pas ».

Elisabeth Auerbacher garde aussi le souvenir amer d’une conférence de presse filmée il y a quelques années par France 3. A l’antenne, on n’a vu que ses jambes, comme si son fauteuil comptait plus que son propos. Ou de cette interview radio, en débat face à une personnalité de droite, au cours de laquelle on l’a accusée d’être agressive. « On n’attend pas d’une personne handicapée qu’elle puisse dire politiquement des choses précises au lieu de “merci beaucoup” », résume-t-elle.

De son rôle de secrétaire nationale en charge du handicap, elle retire une gloire : l’inscription dans chaque nouvelle loi de dispositions spécifiques aux personnes handicapées - même si d’aucuns jugent cela insuffisant. Mais déplore notamment l’absence de députés socialistes handicapés. « Ça ne marche pas terrible parce qu’il n’y a pas de volonté des élus. Ils font toujours dans le charitable : notre handicapée de service va s’occuper du handicap », tacle Elisabeth Auerbacher.

Comment avancer sans données ?

La faible prise en compte du handicap dans le champ politique et, plus largement, dans la société, tient aussi à une aberration : on manque de statistiques. L’Insee estimait en 2007 que 1,8 million de personnes âgées de 15 à 64 ans avaient une reconnaissance de qualité de travailleur handicapé. Mais qu’en prenant en compte celles « qui déclarent avoir un problème de santé depuis au moins six mois et rencontrer des difficultés importantes dans leur activité quotidienne ou avoir eu un accident du travail dans l’année », le chiffre grimpait à 9,6 millions. Chiffre dans lequel, de facto, ne sont inclus ni les enfants ni les personnes âgées.

En France, on ne sait précisément ni combien il y a de personnes handicapées, ni quel handicap elles ont, et on connaît encore moins leurs besoins. Souvenons-nous par exemple qu’en 2012, le Conseil économique, social et environnemental (Cese) rendait un avis sur le coût économique et social de l’autisme. Avec un bilan pour le moins désolant : on n’en sait pas plus qu’avant, faute de données fiables. Comment dès lors mettre en place des politiques adaptées ?

Outre les statistiques, le salut pourrait venir de ce que le monde anglo-saxon appelle les « disability studies ». Comme il existe des études de genre (les fameuses « gender studies ») ou des études ethniques et raciales (« ethnic and racial studies »), les Américains planchent sur le handicap. « Ce mouvement prône l’idée d’une approche du handicap qui n’est pas simplement médicale mais le replace dans un contexte social, politique, culturel, explique l’anthropologue Charles Gardou. En France, on est inscrits dans une tradition médicale : on voit la maladie, la déficience. Les disability studies disent qu’il faut prendre en compte le contexte, qui peut amenuiser ou au contraire augmenter les effets du handicap. Elles renvoient à l’idée que le handicap est un défi social à relever. Dès que les lieux de savoir et de connaissance auront pris ce sujet à bras le corps, ça aidera une évolution et des modifications culturelles. »

« Le handicap n’est pas vu seulement comme un problème, il est étudié à travers l’histoire, dans les différentes cultures, dans la littérature, les arts…, se félicite Georgina Kleege, enseignante au sein du programme de disability studies de Berkeley, l’université américaine où ont été donnés les premiers cours du genre, en 1970. Le fait de montrer le handicap comme quelque chose dépassant la tragédie personnelle et individuelle, et d’en parler comme d’une condition sociale qui pourrait être modifiée, peut faire changer les mentalités et aussi, indirectement, les politiques en matière d’emploi, d’éducation, d’architecture... »

Un changement de vision qui ne sera possible que quand on arrêtera de considérer les personnes handicapées comme de pauvres choses incapables de porter leurs propres revendications. Et quand les valides accepteront de lâcher un peu de leur pouvoir.

Un modèle : l’activisme des années 70

Les militants d’aujourd’hui s’inspirent de leurs aînés, en particulier les Américains. De l’autre côté de l’Atlantique, les activistes ont en effet mené de nombreuses actions qui ont permis aux personnes handicapées de se faire une place dans les mouvements de lutte pour l’égalité.

Il y a comme un air de déjà entendu. Au début des années 70 naissait en France le Comité de lutte des handicapés (CLH), un regroupement de militants créé dans un esprit soixante-huitard, qui s’opposait, déjà, aux associations gestionnaires et exigeait égalité et émancipation des personnes handicapées. Dans leur « charte de revendication », ses membres estimaient que leur combat faisait « partie intégrante de la lutte de classes ».

Devant un tartare-frites-salade d’une brasserie parisienne, Elisabeth Auerbacher, une des cofondatrices du CLH, raconte avec gouaille ses actions d’antan. Comme cette fois où le collectif a lancé des peaux de banane depuis les locaux de l’Association des paralysés de France (APF) en scandant « Valides aujourd’hui, handicapés demain », avant de « séquestrer » le commissaire appelé à la rescousse par l’association. Ou ce blocage des Champs-Elysées organisé en 1974 avec une association d’étudiants handicapés au cours duquel le mot d’ordre était : « Le droit à la vie ne se mendie pas, il se prend ».

Plus de quarante ans après ses faits d’armes, le Collectif de lutte des handicapés n’est pas entré dans la grande histoire. Contrairement aux activistes handicapés américains, particulièrement mobilisés durant la deuxième moitié du XXe siècle. L’action la plus marquante reste l’occupation, en 1977, des locaux du ministère de la Santé à San Francisco par quelque 150 militants handicapés, durant… 25 jours ! Aujourd’hui encore, elle reste la plus longue occupation non violente d’un bâtiment fédéral aux Etats-Unis. Objet de la mobilisation : une loi qui tardait méchamment à être appliquée.

Convergence des luttes

En 1973 était adopté le « Rehabilitation Act », dont la section 504 prévoyait qu’aucun citoyen ne puisse être exclu, du seul fait de son handicap, d’un programme ou d’une activité financés par le gouvernement fédéral. Un texte que l’administration Nixon ne se pressait pas d’appliquer, pas plus que Jimmy Carter, élu en 1976. « Nous étions nombreux à avoir aidé Carter durant sa campagne, et son équipe et lui soutenaient la loi. Mais une fois arrivés en fonction, ils ont dit qu’il fallait revoir la copie. Si on n’avait rien dit, les choses n’auraient pas bougé », se souvient Judith Heumann, à l’époque tête de pont de la contestation, devenue conseillère spéciale pour les droits internationaux des personnes handicapées dans l’administration Obama.

Des manifestations réunissant des individus aux handicaps divers ont été organisées dans tout le pays, ainsi que des sit-ins, une technique de protestation inspirée des mouvements pour les droits civiques des Afro-Américains, dans les années 60. Signe d’une convergence des luttes, des membres du mouvement noir Black Panther Party ont apporté de la nourriture aux militants handicapés afin de les aider à tenir bon lors de l’occupation de San Francisco en 1977.

La vision du mouvement Black Lives Matter est incomplète sans solidarité avec les personnes handicapées

« D’autres mouvements nous ont montré l’exemple, comme ceux des femmes ou des pacifistes, analyse Judith Heumann. Nous voulions sortir du modèle de charité, qui ne se concentrait que sur les remèdes, ne parlant pas de l’emploi, de l’inclusion, de l’égalité. Les grosses associations n’abordaient pas la question des droits civiques, elles adoptaient plutôt un modèle charitable. Nous ce que nous voulions, c’étaient des droits. »

Accès au rêve américain

Des étudiants handicapés commencent à s’organiser au début des années 70. « L’idée à l’époque, pas seulement pour les personnes handicapées mais pour tout le monde, était que si vous étudiiez dur, vous pouviez vivre le rêve américain - avoir un travail, un logement, faire partie de la communauté. Mais c’était difficile parce que nous, nous ne pouvions pas aller dans les mêmes écoles, et même si on allait à l’université, on ne pouvait pas avoir de travail après, rappelle la militante. On a commencé à se sentir plus forts parce qu’on n’agissait plus individuellement mais collectivement. Et on ne se contentait pas d’identifier les problèmes, on trouvait des solutions. On s’est rendus visibles. Les choses se sont mises à bouger parce qu’on a mis la pression. » La section 504 fut finalement adoptée le 28 avril 1977.

L’épisode de l’occupation de San Francisco a particulièrement marqué l’histoire de la lutte pour l’émancipation des personnes handicapées, mais il est loin d’être le seul dans le pays.