Le droit à la santé

Rue 89 - Big data : la maladie, ce n’est pas des équations mais des tâtonnements

Septembre 2016, par Info santé sécu social

Par Xavier de La Porte.

Le big data, c’est le nom qu’on donne à la masse des données que les outils numériques permettent de recueillir et de travailler. Appliqué à la santé, les données, ce sont d’abord celles produites par nos examens médicaux et par nos dossiers médicaux (elles sont centralisées et unifiées depuis la loi Santé de 2015), mais aussi celles produites par nos outils eux-mêmes.

En croisant différents types de données de plus en plus fines (biologiques, historiques, génétiques), en faisant travailler des algorithmes sur des bases très larges, on pourrait établir des corrélations qui restent invisibles pour les statistiques classiques, on pourrait aussi personnaliser au plus près les traitements. L’idée serait de ne plus seulement soigner, mais surtout d’anticiper. C’est la grande promesse du big data, dans laquelle certains voient une révolution qui pourrait être aussi importante que les antibiotiques.

Privatisation des données de santé ?

Les risques, ils sont de différents ordres. D’abord le piratage, les données de santé étant de plus en prisées sur le marché noir de la donnée. Les sécuriser coûte très cher. Et si les règles de sécurité et de vie privée sont très strictes concernant les données médicales « officielles », il y a le problème des données récoltées par des acteurs privés via les applications médicales, celles qui servent à maigrir par exemple, ou autres cardio-fréquence mètres du joggeur. Sans compter tous les capteurs qui sont à l’intérieur de nos smartphones et qui produisent des données de santé.

Ce qui guette, c’est une privatisation de ces données. Et aussi des usages qui pourraient nous échapper. Par exemple par les compagnies d’assurance qui ont compris quels intérêts elles pourraient avoir à les utiliser pour personnaliser les contrats à l’extrême, voire à proposer des réductions contre acceptation d’un contrôle (ça a commencé).

Et même, au-delà des assureurs privés, il y a le risque porté sur notre système général d’assurance maladie qui repose aujourd’hui sur la mutualisation, mais qu’on pourrait être tenté d’individualiser, dans le but de faire des économies. Tout ça n’est donc pas à minimiser.

Mais j’avoue que quelque chose me gêne là-dedans. Comme si ça n’entrait pas en correspondance avec d’autres choses que l’on sait de la médecine et de la santé.

Tâtonnements et ajustements

Par exemple, quiconque a fait l’expérience de la maladie grave pour soi ou autour de soi, s’est aperçu que c’était surtout l’expérience d’un tâtonnement, de continuels ajustements. Ajustements par rapport à des protocoles, par rapport à des posologies, par rapport à des réactions du patients etc. Et dans la manière dont le corps médical ajuste, les conditions dans lesquelles il exerce son métier entre pour pour une grande part, comme on le voit aujourd’hui.

Bien évidemment, on pourrait justement arguer que le big data permettra d’éviter ce tâtonnement parce qu’il offrira d’emblée des solutions adaptées. Admettons.

Mais alors, il y autre chose que je ne comprends pas. Je trouve étonnant que ce mouvement d’hyper-quantification de la santé promise par le big data se fasse en parallèle d’un autre mouvement qui consiste par exemple à donner plus de places à des thérapies dites alternatives ou complémentaires, au sein même de lieux qui, il y a quelques décennies, les regardaient comme de vastes charlateneries. N’y a-t-il pas là comme une contradiction ?

Enfin, je n’arrive pas à savoir si le big data tel qu’on nous en parle dépasse ce qu’on sait de la médecine pour en faire autre chose, ou s’il en oublie les fondamentaux. Et par exemple, les travaux de Georges Canguilhem, qui montrait dès 1943 dans « Le Normal et le pathologique » que ce n’est pas une variation quantitative qui fait passer du normal au pathologique, que ce n’est pas le marqueur biologique hors-norme qui fait la maladie, mais bien autre chose, et notamment le malade lui-même. Est-ce que les promesses du big data intègrent cela, ou est-ce qu’elles en font fi ? Je n’arrive pas à le savoir.

Vision comptable

Mon intention n’est pas du tout de dire qu’on n’a rien à gagner du big data – et je crois qu’en diabétologie notamment, il a déjà permis des avancées. Mais l’investissement du big data comme grande promesse d’avenir me rappelle ce que Chris Anderson racontait dans un texte de 2008 qui a fait beaucoup parler, un texte qui annonçait la fin de la théorie.

L’idée étant que, désormais, les lois émergeront des données elles-mêmes, sans qu’on ait besoin de faire des hypothèses. Ma crainte est donc qu’en termes de santé, le big data relève d’une croyance semblable, qu’il accompagne une vision comptable du soin, et qu’on se prépare à une déception, parce que la santé, c’est plus compliqué et qu’on le sait depuis longtemps.

Qu’on soit déçu, ce n’est pas si grave, si entre temps, on n’ouvre nos données à tous les vents et on ne met pas à bas un système d’assurance maladie toujours menacé.