Le handicap touche 12 millions de Français et représente plus de 50 milliards d’euros de financements. Alors que le secteur est en pleine marchandisation, des militants dénoncent les dérives des grosses associations gestionnaires d’établissements. Et réclament voix au chapitre.

Clotilde de Gastines
29 novembre 2021

« Approche paternaliste du handicap… » Dans un rapport publié en septembre, le Comité des droits des personnes handicapées de l’ONU critique sévèrement la France. Non seulement les discriminations subies par les personnes handicapées restent massives dans l’accès à l’éducation, à l’emploi, etc., mais les rapporteurs regrettent que la France conserve « une législation et des politiques publiques fondées sur le modèle médical », où « l’institutionnalisation [est] la norme ».

L’institutionnalisation ? Selon les auteurs, les personnes handicapées restent trop souvent placées dans des institutions qui « restreignent toutes leurs libertés, les séparent et les isolent de la collectivité, leur ôtent le choix et le pouvoir de décision en matière de lieu de vie et de mesures d’assistance ». Résultat : une « ségrégation spatiale et sociale ».

Des centaines de milliers de personnes handicapées passent en effet leur vie, depuis l’enfance, en institution spécialisée. Fin 2018, les établissements et services médicosociaux proposaient 510 620 places (en hausse de 4,4 % par rapport à 2014), réparties dans 12 430 structures. Et le budget de la Sécurité sociale (PLFSS) pour 2022 prévoit encore 67 millions d’euros pour la création de places en établissements.

Ces places sont proposées par des organismes majoritairement associatifs à but non lucratif (88 %), ou publics (11 %), auxquels l’État a délégué, depuis des décennies, la gestion de l’aide sociale aux personnes handicapées – ces organismes gèrent ainsi la moitié des 54 milliards de financements annuels alloués aux politiques du handicap.

Parmi eux : l’Unapei (l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis), pour un quart des établissements ; l’Association des paralysés de France – France handicap (APF) possède 466 structures d’accompagnement pour 35 000 personnes ; et l’Association pour l’insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées (Ladapt) gère 109 établissements et accompagne plus de 18 000 bénéficiaires.

« Ces trois associations gestionnaires de services valident en partie les conclusions de l’ONU sur le recours excessif aux institutions spécialisées, décrypte Jérôme Bas, auteur d’une thèse de sociologie sur les mobilisations de personnes handicapées au XXe. Car elles se revendiquent toutes de la “désinstitutionnalisation” [inscrite dans la loi depuis 2005 – ndlr] ou de la “transition inclusive” et assurent qu’elles mettent en place des stratégies pour substituer la prise en charge au domicile à la prise en charge dans un établissement. »

Les discussions sont confinées dans les salons feutrés du ministère de la santé.
Le sociologue Pierre-Yves Baudot

Mais des collectifs protestataires et antivalidistes, comme le Collectif lutte et handicaps pour l’égalité et l’émancipation (CLHEE), voient dans ces déclarations pour la « société inclusive » un « écran de fumée » destiné à protéger les institutions spécialisées et maintenir le statu quo. Dans une déclaration de septembre dernier, elles ciblent en particulier l’APF, visée sur les réseaux sociaux avec le mot clé #APFHorsDeNosLuttes.

« Il est évident que l’APF n’a pas la moindre intention de remettre en question les lieux d’enfermement et d’exploitation qu’elle gère, peut-on lire dans ce communiqué. [Ces associations] préfèrent assurer – moyennant finances – la survie de leurs établissements et celle d’un système de discriminations généralisées alors que le droit international les condamne et que le Comité de l’ONU réclame à la France leur fermeture précisément pour ce qu’ils sont : des structures de privation de liberté et d’exploitation par le travail où nous ne sommes en rien protégé·e·s mais vulnérabilisé·e·s, réduit·e·s à nos handicaps, où les violences sont multipliées et dissimulées, où nos paroles sont tues, où menaces et impunité font loi. »

Contactée par Mediapart, l’APF, qui s’appuie sur l’adhésion de 20 000 membres, dont 800 élus, affirme que sa légitimité serait « reconnue par tous », que son « indépendance à l’égard des responsables politiques et administratives » ne serait « plus à démontrer ».

« Rien sur nous, sans nous », martèlent pourtant des militant·e·s sur les réseaux, encore minoritaires, alors que les politiques publiques relatives au handicap ne font guère l’objet de débats publics. « Tant que les personnes handicapées seront représentées par les associations gestionnaires, il n’y aura pas d’issue », a déclaré l’avocate Elisa Rojas, cofondatrice du CLHEE, en février dernier, lors d’une audition menée par la députée Danièle Obono (LFI), affirmant qu’il faut « déposséder les [associations] de leurs financements, car [elles] sont juges et parties, partout ».

Une instance, pourtant, est censée faire vivre la démocratie : le Conseil consultatif national des personnes handicapées (le CNCPH), institué par la première loi sur le handicap de 1975. « L’État y construit les politiques publiques en concertation avec les associations gestionnaires, puis les associations sont en charge de les appliquer et de gouverner les personnes concernées », explique le sociologue Pierre-Yves Baudot. Or cette cogestion confisque le débat en « confinant les discussions dans les salons feutrés de l’avenue Duquesne au ministère de la santé », estime Pierre-Yves Baudot, qui y participe en tant que personnalité qualifiée.

Les voix les plus radicales sont écartées du CNCPH.
Le sociologue Jérôme Bas

Le rapporteur du Comité onusien, Jonas Ruskus, a d’ailleurs critiqué vertement le fonctionnement du CNCPH, jugé peu démocratique, entre autres parce que « la nomination des membres relève du ministère ». Il a également demandé à la France de réviser la loi de 2005, dont l’article premier « permet aux associations gestionnaires du secteur médicosocial, et non aux organisations représentatives des personnes en situation de handicap, d’exercer une influence prépondérante sur les politiques publiques en matière de handicap ».

Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, se défend depuis contre ces critiques, listant de récents efforts de démocratisation, avec la création d’un collège pour les personnes handicapées. Mais pour le sociologue Jérôme Bas, le fonctionnement du CNCPH manque encore de transparence : « Certaines associations qui y siègent sont des satellites de grosses associations, ce qui leur permet de cumuler les voix, et les voix les plus radicales sont écartées. »

« Ce système de régulation néo-corporatiste est tellement stable qu’il bloque l’émergence d’alternatives », décrit aussi Pierre-Yves Baudot, auteur d’un ouvrage intitulé Le Handicap cause politique, coécrit avec la sociologue Emmanuelle Fillion. Il précise que des initiatives ont été empêchées lorsque certains acteurs ont tenté, par exemple, de faire sortir l’autisme de la psychiatrisation, de fermer les établissements ou services d’aide par le travail (ESAT), car le droit du travail ne s’y applique toujours pas, ou de fermer les instituts médico-éducatifs (IME), considérés comme inadaptés aux besoins des enfants.

Pour nombre d’acteurs, ce compromis n’est plus acceptable, l’État se révélant dans l’incapacité de tenir ses promesses. Certains montent donc leurs propres structures, financées par des fondations privées. Peu osent critiquer ouvertement les arbitrages politiques, de toute façon peu médiatisés – à cet égard, le combat pour la « déconjugalisation » de l’allocation adulte handicapé (AAH) est une première, sinon une exception… En renonçant à jouer le jeu de la concertation au sein du CNCPH, les organisations prendraient le risque de s’aliéner un accès direct aux ministres et à des financements. Des financements en pleine mutation, qui plus est.

Le désengagement de l’État
Longtemps, en effet, les associations ont fonctionné grâce aux dotations globales des pouvoirs publics, corrélées au nombre de places d’accueil qu’elles offraient. Depuis le tournant des années 2000, elles doivent répondre à des appels d’offres publics (ce qui a amené nombre de petites associations à se faire absorber par les grandes), et elles complètent leurs besoins de financement avec des dons et du mécénat.

Mais depuis 5 ans, une nouvelle réforme, baptisée « Serafin-PH », vise à réformer le mode de financement pour qu’il soit davantage en adéquation avec les parcours des personnes handicapées. Au lieu de financer des places en établissement, les fonds publics vont désormais financer des actes. Par exemple, une orthophoniste qui prend en charge un enfant autiste pendant 45 minutes pourra décompter un acte ; et la structure recevra un remboursement.

Ce nouveau décompte touche déjà l’organisation du travail sur le terrain. Ainsi, les plannings des professionnels sont désormais calibrés pour l’acte, qui ne prend pas en compte les 10 minutes dont l’orthophoniste a besoin a posteriori pour prendre des notes sur sa séance. Par ailleurs, si l’enfant était absent et que les parents n’ont pas annulé la séance 72 heures à l’avance, l’acte est tout de même compté, et la structure sera remboursée.

« Serafin-PH a été imaginé comme un instrument d’aide à la décision, mais il semble que certains l’utilisent comme un outil de tarification, s’inquiète Philippe Mouiller, le sénateur Les Républicains (LR) qui a porté l’amendement sur la « déconjugalisation » de l’AAH. Cela risque d’avoir pour effet de suradministrer le système, comme depuis la mise en place de la tarification à l’acte (T2A) à l’hôpital. Les professionnels vont passer plus de temps à comptabiliser les actes qu’à accompagner véritablement les personnes. »

Un secteur économique qui se porte bien
Ce mouvement de « transformation de l’offre » n’a pas sonné pour autant le glas des institutions. « En reconfigurant leurs établissements et les modes de travail, les organisations disent qu’elles s’engagent dans un mouvement de désinstitutionnalisation, constate Jérôme Bas. Elles promettent de fermer les châteaux, de casser les murs d’enceinte et nouent des partenariats avec des nouveaux acteurs hors secteur issus de la banque, des promoteurs immobiliers, notamment pour créer de l’habitat inclusif. »

Malgré la crise du Covid, d’ailleurs, les grandes associations se portent bien. En 2020, le secteur médicosocial et sanitaire de l’APF « continue à créer des places et à accroître les moyens humains au service des personnes accueillies », précise son rapport d’activité 2020. L’APF France affiche ainsi un excédent global de 25 millions d’euros, contre 5,2 millions en 2019. Grâce notamment à « 10 millions d’euros d’économies de fonctionnement », « les pouvoirs publics [ayant] priorisé le retour à domicile pendant les confinements, tout en maintenant les dotations, les augmentant même pour les établissements d’hébergement. Les crédits ont donc été sous-consommés. »

L’association peut aussi compter sur les legs (à hauteur de 12,6 millions), les dons de particuliers (15 millions) et du mécénat. Si l’APF ne publie pas le montant actuel de sa trésorerie, Ladapt le fait : et elle frôle les 82 millions d’euros, grâce à un résultat excédentaire de 10,7 millions d’euros en 2020. L’an dernier, l’association a ainsi créé 129 nouvelles places ou activités dans ses établissements existants. Quant à l’Unapei, qui fédère 550 associations, elle ne détaille pas ses résultats.

Pour le sociologue Claude Thiaudière, spécialiste de la protection sociale, ces réformes correspondent à « la volonté constante de restreindre le coût économique de l’activité médicale et de l’aide sociale ». Il s’inquiète d’une forme de marchandisation du secteur, alors même que la réponse aux besoins de personnes handicapées est une obligation d’État, selon le principe d’invalidité qui justifie l’incapacité de travailler. Une inquiétude peu audible qui mériterait bien un débat.

Clotilde de Gastines