Témoignage d’une endocrinologue fatiguée et en colère.

Je suis médecin endocrinologue depuis 30 ans. J’ai vu beaucoup de patients en hyper et en hypothyroïdie. Je sais faire la différence entre manifestations d’anxiété, déséquilibre et effets secondaires.

« Lévothyrox ou Thyvolérox », choix Cornélien ou comédie-ballet de Molière, ou le témoignage d’une endocrinologue fatiguée et en colère

J’ai la sensation d’être épuisée, c’est la conséquence de mon implication de médecin. Depuis le 4 septembre, aucun répit, aucun repos, que se passe-t-il ? Des modifications ont été apportées dans le but de stabiliser le Lévothyrox « ancienne formule » avec lequel pendant des dizaines d’années de prescription je n’ai rencontré aucun effet secondaire ?

Je suis médecin endocrinologue depuis 30 ans. J’ai vu beaucoup de patients en hyper et en hypothyroïdie. Je sais faire la différence entre manifestations d’anxiété, déséquilibre, et effets secondaires. Les instances et les médias ont d’abord parlé d’anxiété exacerbée et sans objet de patients qui se sentent mal ; on entend maintenant le soupçon peser sur une possible incompétence généralisée des médecins qui n’arriveraient pas à normaliser des résultats sanguins le plus souvent déjà normaux.

Depuis plusieurs semaines, je descends à la cave pour rechercher des dossiers archivés depuis 10 à 15 ans pour des patients qui allaient bien après avoir trouvé un équilibre clinique et biologique dans leur dosage de Lévothyrox, et qui étaient suivis ensuite depuis de nombreuses années par leur médecin généraliste. Ils reviennent me consulter parce qu’il ne se sentent pas bien du tout, et sont dans l’incompréhension de ce qui leur arrive.

Certains patients ont été amenés à consulter dès le début de l’été, pour céphalées, vertiges, insomnies, sensations de fatigue intense, diarrhées persistantes, tachycardie, douleurs musculaires invalidantes, bouffées de chaleur… ils ont vu médecins généralistes, neurologue, psychiatre, ont été hospitalisés. On leur a prescrit des bilans biologiques, des scanners ; tout cela bien avant le déferlement médiatique mettant en cause la nouvelle formule du Lévothyrox.

Quand je les reçois, depuis le début du mois de septembre, ils se sentent démunis, perdus, vulnérables, ceci d’autant plus que le bilan sanguin est normal, qu’on leur dit que tout va bien, alors que souvent ils ressentent des signes d’hyper et d’hypothyroïdie paradoxalement concomitants.

Une de mes patientes, âgée de 63 ans, que je connais depuis 1988, me raconte qu’elle se sentait très mal au mois d’août, fatigue intense, somnolence diurne, idées noires, vertiges, tachycardie, douleurs musculaires, sans comprendre ce qui lui arrivait. Ayant eu des idées suicidaires, elle avait fait son testament, et n’osait me le raconter que maintenant. En septembre elle avait entendu parler des problèmes liés, pour certains patients, à la prise de Lévothyrox. Depuis un mois elle a pu obtenir à l’étranger de l’Euthyrox (Lévothyrox « ancienne formule ») et se sent déjà beaucoup mieux.

C’est un exemple parmi tant d’autres ; tous ces récits m’ont amenée à poser mon analyse en tenant compte de mes 30 années d’exercice.

Jusque-là, la difficulté était de stabiliser et d’équilibrer des patients biologiquement et surtout cliniquement en jonglant avec les posologies et en les adaptant.

La thyroïde demande une attention particulière, un taux faiblement déséquilibré de la TSH peut entraîner parfois des effets cliniques plus perturbants qu’un taux plus important dans son déséquilibre absolu par rapport à des bornes qui ne sont que statistiques. Pour certains patients, il a fallu du temps pour les équilibrer, non à cause d’un produit instable, mais parce que l’équilibre thyroïdien est subtil, délicat à atteindre, que c’est une glande sensible à de multiples facteurs.

L’adaptation du traitement est propre à chaque patient et nécessite d’écouter attentivement ce que décrit la personne de ses symptômes cliniques. Je pense que pour cette raison mes patients se sentent autant en confiance avec moi que je le suis avec eux.

La réalité du mal être que me décrivent les patients est pendant ce temps en complète contradiction avec ce que j’entends autour de moi :

« Le bilan est normal, et donc il n’existe aucune preuve de dérèglement », « les patients doivent patienter, s’adapter, il s’agit d’une anxiété exacerbée par un climat social difficile », voire d’une « hystérie collective » ; ou encore, en cas de symptôme reconnu, que le bilan sanguin soit normal ou non, la facilité est de dire que ce n’est qu’une question d’adaptation de dose.

Cela fait partie de notre savoir-faire de médecin, d’écouter l’expression de ce que nous disent ressentir les patients, autant que d’interpréter un résultat sanguin pour l’adaptation du traitement.

La raison fondamentale de notre rôle de médecin est que nous affinons individuellement notre expérience au fur et à mesure de nos années d’exercice.

Hors du cabinet il semble que ce savoir médical soit de plus en plus nié, voire décrié.

Nous recevons des organismes publics des recommandations appuyées, des interdits, des injonctions de prescriptions qui se multiplient ; autant d’éléments qui paraissent nous imposer ce que l’on doit faire, et orientent vers une uniformisation des prises en charges médicales et des traitements. Bien entendu le déficit de la sécurité sociale est bien là, c’est même l’argument majeur utilisé, mais nous ne sommes ni des délinquants, ni irresponsables, malgré les menaces de punitions et de représailles si, au cours de notre activité dite libérale, nous nous écartons des sentiers tracés par d’autres.

Curieusement, n’est pas mis en évidence que ce qui se passe actuellement est analogue à une mise en place de générique : même produit actif, changement d’excipients, mais en ayant gardé la dénomination du produit princeps, et même négation de possible moins bonne tolérance ou efficacité.

Un certain nombre de génériques sont bien tolérés et efficaces, mais l’on sait que la marge d’erreur de bioéquivalence est plus élevée que dans les produits princeps.

Efficacité et tolérance peuvent donc en être modifiées.

L’hormone thyroïdienne est délicate à stabiliser. Précédemment, la sortie de son générique (en 2009) l’a montré de façon évidente.

Les nouveaux excipients, le mannitol et l’acide citrique ne sont certes pas dangereux en soi ; pour moi il s’agit bien de l’alchimie de l’association de produits qui pourrait créer chez certains patients des effets secondaires alors que l’étude en laboratoire ne décèle aucun problème.

Qu’est-ce que la fabrication d’un médicament si ce n’est une alchimie fine, appuyée par l’effet d’observations de patients et d’expériences biologiques, encadrée strictement par des règles éthiques et un sens aigu de responsabilités.

La mauvaise tolérance d’un produit par les patients n’est-elle pas une preuve aussi importante que des études faites en laboratoire.

Sous Lévothyrox « nouvelle formule » la plupart des patients vont bien, conservent leur équilibre ; d’autres ont eu besoin simplement d’une adaptation de dose en plus ou moins ; d’autres par contre souffrent d’effets secondaires plus ou moins importants, ce qui est différent d’un sur ou sous dosage. D’ailleurs j’ai remarqué que pour certains, ils se sentent moins mal sans traitement, avec leurs symptômes d’hypothyroïdie, quand elle est modérée, que sous traitement.

Quid du temps où en absence d’imagerie ou de bilan sanguin sophistiqué on écoutait et entendait les patients ?

Les mots de Jean-Pierre Luton avec qui j’ai appris à pratiquer d’endocrinologie me reviennent : « travaillez comme si vous étiez en brousse, avec votre écoute et votre démarche diagnostique ; les examens viennent ensuite pour confirmer ou infirmer vos conclusions ».

Il s’agit d’êtres humains à qui l’on prescrit des médicaments, à qui l’on fait ingérer dans leur corps des substances, pour les soigner, les guérir, améliorer leur état. « Primum non nocere » c’est ce que nous avons appris dès le début de nos études de médecine, et que j’essaie d’appliquer depuis 33 ans.

Cela nécessite beaucoup d’attention, de précaution, d’engagement de responsabilité, et de lien de confiance entre le patient et le médecin. Ce lien se crée, se tisse, cela prend du temps, de l’énergie. Il est précieux et ne doit pas être trahi par des irruptions extérieures souvent de nécessité ou d’intérêt financier et commercial.

Les patients deviennent de plus en plus méfiants : "que se passe t-il derrière telle ou telle modification ?" il se sentent trahis par ceux qui sont censés les protéger.

Prendre un traitement dont l’on dépend, dont dépend son humeur, son énergie, sa vitalité n’est pas anodin. Il faut parfois du temps pour que le patient l’accepte, l’intègre, et se sente bien.

Ce temps est à respecter, c’est bien de lui ou d’elle dont il s’agit, de sa vie quotidienne, et on a beau lui dire que tout va bien il ne peut pas le croire s’il ne le ressent pas.

Pourquoi s’étonner que l’anxiété monte, c’est une soupape saine avant que le courant disjoncte.

Et pour nous médecins aussi, soigner les êtres atteints de maladie, de douleur physique ou psychique, écouter leur plainte et les aider à aller bien ou mieux, est notre quotidien ; mais nous savons tous qu’à n’entendre que des plaintes sans possibilité de réagir, sans soutien réel des instances référentes, le médecin aussi va mal, s’épuise, s’essouffle malgré toute l’énergie qu’il a accumulée grâce à des relations humaines fortes, une expérience par rapport au monde vivant, des réflexions personnelles et l’amour de son métier.

Oui je suis fatiguée, mais je ne changerai de métier pour rien au monde, à condition de pouvoir continuer à résister quand on veut m’utiliser pour assumer des décisions ou des responsabilités qui ne sont pas miennes. Le serment d’Hippocrate nous concerne et nous engage à chacun individuellement et singulièrement, pas en groupe, pas à la place de quelqu’un d’autre ou d’une instance administrative. Il s’agit bien de le respecter, qu’une éthique de travail et de vie puissent continuer à exister.

Le 27 octobre 2017, Joëlle Cohen-Ben-Sussan, endocrinologue à Paris.