Les cancers du sein peuvent aussi être causés par notre environnement. Sous un prisme féministe, les autrices Mounia El Kotni et Maëlle Sigonneau montrent le rôle qu’il joue dans l’apparition de cette maladie. Et comment « l’État se défausse de sa responsabilité », défend ici l’anthropologue Mounia El Kotni.

Chaque année en France, 12 000 femmes meurent d’un cancer du sein et 53 000 nouveaux cas sont détectés. Dans Im/Patiente, qui vient de paraître aux éditions First, les autrices Mounia El Kotni et Maëlle Sigonneau analysent cette maladie sous un prisme féministe et lié à des causes environnementales. À partir du vécu de la coautrice Maëlle Sigonneau, patiente aujourd’hui décédée, elles portent un regard critique sur les violences oncologiques, les injonctions à masquer la maladie et à « conserver sa féminité », ou encore les causes environnementales. Mounia El Kotni, anthropologue spécialiste de la santé des femmes, revient sur ce dernier point.

Reporterre — Dans un chapitre du livre Im/Patiente, vous abordez largement la question de la santé environnementale. En quoi cela s’inscrit-il dans une démarche féministe ?

Mounia El Kotni — Avec Maëlle Sigonneau, nous avons cherché à décaler le regard sur le cancer du sein en partant de l’expérience des femmes. Le féminisme est un projet politique : il pousse à s’interroger au-delà des dépistages, des traitements, et à articuler ce vécu à d’autres questions, comme celle de la santé environnementale. Quand on travaille sur le cancer du sein, on remarque que les patientes sont privées de leur agentivité, de leur droit à s’interroger sur les causes de leur cancer. Celui-ci est encore souvent présenté comme étant « la faute à pas de chance », alors qu’il y a des causes : la génétique, le mode de vie, le fait de ne pas avoir fait ou eu accès à un dépistage à temps.

Toutefois quand on s’interroge sur les causes, en particulier dans le cas de formes plus rares comme le cancer du sein métastatique [à un stade avancé] chez des femmes jeunes, comme c’était le cas pour Maëlle, on ne peut pas éluder ce qui interagit directement avec notre corps : l’air que nous respirons, l’eau que nous buvons, les aliments que nous consommons... C’est pourquoi, dès le début, nous nous sommes penchées sur cette question de l’environnement.

À cet égard, vous montrez qu’il y a une différence entre ce que recouvre le terme « environnement » dans le sens commun, et dans celui des pouvoirs publics.

Lors d’un évènement de la Ville de Paris où le terme « environnemental » était employé pour parler des causes du cancer du sein, Maëlle s’était rendu compte qu’on ne lui parlait pas de la pollution atmosphérique ou de pesticides, mais de comportements individuels : le tabagisme, la mauvaise alimentation, le manque d’activité physique. Ces comportements sont bien entendu des facteurs de risque, mais ils sont complètement extraits des structures de pouvoir. Le tabac, par exemple, est une addiction très forte, portée par une industrie puissante qui pousse depuis des dizaines d’années pour que les personnes continuent à être addicts. Dire à quelqu’un « Vous avez un cancer parce que vous n’avez pas eu la volonté d’arrêter de fumer », c’est faire reposer la responsabilité uniquement sur les individus. C’est problématique, cela dépolitise complètement le cancer.

« L’État se défausse de sa responsabilité, il colmate les brèches. »

Les « plans cancer », qui guident les axes stratégiques nationaux, restent largement focalisés sur ces comportements individuels. J’ai été effarée de voir sur le site Santé publique France comment l’on culpabilise les parents : on leur dit que s’ils laissent leurs enfants sortir pendant un pic de pollution, ce sera la cause de leurs problèmes de santé. Ces plans ne sont pas moteurs de changements, ils se contentent de suivre ce qui se fait ailleurs quand ils n’ont plus le choix. Sur la pollution atmosphérique, on a dû attendre qu’il y ait des dizaines d’études scientifiques dans le monde pour qu’ils admettent enfin que des gens en meurent. L’État se défausse de sa responsabilité, il colmate les brèches.

Vous prenez comme exemple le dévoiement du concept scientifique d’exposome, c’est-à-dire l’exposition à des substances cancérigènes tout au long de sa vie. Où en sont les connaissances sur le rôle des perturbateurs endocriniens dans les cancers ?

L’exposome est un concept scientifique très intéressant, il explique qu’au-delà de nos gènes, notre environnement peut agir au quotidien sur notre santé et que les causes des cancers sont ainsi multifactorielles. Sauf que cela devient une excuse quand ce concept est employé dans le champ politique et par les lobbies. Tout est renvoyé au comportement individuel : on s’expose soi-même au tabac, à la nourriture ultra-transformée, etc. S’il est difficile d’établir des liens de cause à effet directs — parce que notre corps est un enchevêtrement de multiples éléments —, cela ne doit pas être un frein au fait de dresser des hypothèses ou de mener des recherches. Car le cancer est une épidémie, au sens strict du terme.

On avance sur certains points, comme le rôle des pesticides ou des perturbateurs endocriniens dans l’apparition de cancers, et ce, grâce à la rencontre entre le monde de la recherche et des collectifs mobilisés. Je pense à la mobilisation pour faire reconnaître le rôle du chlordécone dans la très forte prévalence de cancers de la prostate aux Antilles. Sur le cancer du sein, les collectifs sont peu politisés par rapport aux États-Unis et sont souvent financés par des laboratoires pharmaceutiques. Cela leur permet de mettre en place des actions de sensibilisation, d’alerter sur les besoins. Mais quand on a un lien avec ces laboratoires, aussi ténu soit-il, cela nous empêche à mon avis de faire d’autres types d’actions, notamment sur la question environnementale.

Vous défendez une politisation du cancer, notamment par l’adoption d’une approche « syndémique » et en mobilisant la notion de « racisme environnemental ». Qu’est-ce que cela recouvre ?

La syndémie a été développée par l’anthropologue Merrill Singer dans les années 1990 pour comprendre pourquoi, sur certains territoires, les gens développent plusieurs maladies chroniques (diabètes et cancers) en même temps. Si l’on observe qu’il y a une prévalence de ces maladies dans les populations pauvres, dans certaines zones urbaines, en périphérie, près d’usines ou encore de forages, on ne peut pas imputer cela uniquement à des comportements individuels ou à un habitus de classe.

On parle de « racisme environnemental » quand certains produits interdits à la vente dans des États occidentaux continuent d’être exportés vers des pays plus pauvres, comme le talc pour bébé ou les pesticides. Cela fait aussi référence à des inégalités de traitement à l’intérieur des pays. Ces disparités ont été étudiées dès les années 1970, aux États-Unis, par des chercheurs et militants ayant montré que les populations qui vivent dans des zones polluées et qui développent ensuite des problèmes de santé sont pauvres et racisées, et notamment africaines-américaines. C’est le cas de « Cancer Alley » en Louisiane, une zone où sont implantées des centaines d’usines et où le nombre de maladies chroniques est très largement supérieur aux moyennes nationales. Ce n’est pas un hasard : des quartiers populaires ont été sciemment construits sur des sites où les plus riches et les classes moyennes ne voulaient pas aller. Même si au départ on ne connaît pas exactement les effets de ces sites, on sait quand même que c’est moins agréable d’y vivre et potentiellement plus dangereux pour la santé.

« Comme cela touche des populations pauvres, racisées ou des femmes, leur voix est moins audible. »

Ensuite, quand ces maladies chroniques finissent par se développer et que des études approfondies sont menées — comme à Fos-sur-Mer, où il y a deux fois plus de diabètes et de cancers que dans le reste de la France —, on va minimiser la chose au niveau politique, en disant que c’est seulement à cet endroit qu’il y a une telle prévalence. Comme cela touche des populations pauvres, racisées ou des femmes dans le cas du cancer du sein, leur voix est moins audible. La reconnaissance du statut de victimes et les éventuelles suites judiciaires sont plus difficiles à obtenir. On n’en fait pas un problème de santé publique, et il n’est pas accompagné d’une politique de prévention et de prise en charge ambitieuse.

En quoi l’écoféminisme peut-il être un angle de lutte contre le cancer du sein ?

Maëlle était végane, militante pour la cause animale ; je suis végétarienne engagée dans l’écologie, on s’est donc aussi rejointes sur le féminisme. Au départ on n’utilisait pas le terme d’« écoféminisme », mais il était évident pour nous que les luttes environnementales faisaient partie de notre engagement féministe : ce sont des luttes pour la biodiversité, pour des conditions de vie meilleures pour tous les êtres vivants sur la planète. Le cancer du sein permet d’avoir ce double regard, celui de l’écoféminisme. Cela demande un engagement de toutes et tous, de s’allier entre médecins, patientes, chercheurs et société civile, et de réfléchir à des modes de vie et à des futurs vivables. Car les causes environnementales des cancers impactent tous les êtres vivants.