Les responsables de vingt-trois filières font part de leurs « inquiétudes » sur la bonne attribution des 89 millions d’euros alloués à ces centres de référence.
Des hôpitaux utiliseraient aujourd’hui les crédits dévolus au financement des centres de référence maladies rares et situés en leur sein pour d’autres usages, notamment combler leurs déficits. C’est ce qu’affirment les responsables des vingt-trois filières consacrées aux maladies rares dans un communiqué publié le 23 février et cosigné par deux importantes associations, Alliance maladies rares et l’AFM-Téléthon.
Dans ce texte, médecins et associations de malades font part de leurs « inquiétudes » sur la bonne attribution des 89 millions d’euros alloués à ces centres de référence, aujourd’hui au nombre de 387 après une nouvelle vague de labellisation en 2017, qui entraîne une redistribution des financements.
Ils dénoncent la « confiscation » de crédits par certaines directions hospitalières, ce qui « met en péril la crédibilité et l’efficacité » de l’effort national en faveur de maladies qui concernent trois millions de patients. Une maladie est dite « rare » quand elle touche moins d’une personne sur 2 000.
« Des limitations aux recrutements »
« Le degré d’inquiétude n’est pas au même niveau dans tous les hôpitaux. Environ 40 % des centres n’arrivent pas à avoir une lisibilité pour leur budget 2018 », souligne le Pr Eric Hachulla, responsable au CHU de Lille de l’une de ces filières.
« Dans certains hôpitaux, il y a des limitations aux recrutements, quel que soit le poste. Certains nouveaux centres ne peuvent donc pas embaucher un secrétaire ou un médecin pourtant indispensable pour assurer leur mission », ajoute le Pr Guillaume Jondeau, du centre national de référence sur le syndrome de Marfan et apparentés à l’hôpital Bichat, à Paris.
Dans un courrier cité par l’AFP, la direction générale de l’offre de soins du ministère de la santé avait assuré début février que « dans le contexte financier que connaissent certains hôpitaux, il est compréhensible que le nouveau dispositif financier se mette en place progressivement ».
