3 AVRIL 2021 PAR ROZENN LE SAINT

Plus d’un million de Français seraient concernés par la persistance de symptômes plus de trois mois après l’infection. Mediapart a assisté à la consultation post-Covid de l’hôpital parisien de l’Hôtel-Dieu, où chercheurs et patients, âgés parfois de moins de 20 ans, avancent à tâtons face à ces symptômes souvent invalidants.

En contrebas de la cathédrale Notre-Dame de Paris, l’hôpital de l’Hôtel-Dieu. Dans l’ombre de la vague de morts du Covid-19, les malades affectés dans la durée. La consultation post-Covid de l’Assistance publique-hôpitaux de Paris (AP-HP) est l’une des premières à avoir été créée en mai 2020 pour leur venir en aide. Depuis, elle ne désemplit pas.

Les nouveaux patients doivent à présent attendre trois mois pour obtenir un rendez-vous. Et le pire, c’est que passé ce délai, il y a des chances pour que leurs symptômes de Covid-19 persistent toujours.

La pandémie semble interminable et, pour ces malades du Covid long, les symptômes aussi… Avec une crainte commune : que cela dure des années, voire que cela ne s’arrête jamais. La plupart n’ont pas développé de forme très grave de la maladie quand ils ont été infectés du Sars-CoV-2, mais ils traînent « des symptômes prolongés au-delà de quatre semaines suivant le début de la phase aiguë de la maladie », définit la Haute Autorité de santé (HAS).

À la capitale, ces consultations spécialisées se comptent sur les doigts de la main. Dans le cabinet, les patients se disent toujours essoufflés et épuisés au moindre effort, avec le cœur qui s’emballe ; ils ressentent souvent une oppression et des douleurs thoraciques… La plupart n’ont pas retrouvé l’odorat, ils souffrent donc d’anosmie, mais aussi de troubles de la mémoire, de la concentration, de l’humeur et du sommeil.

Il s’agit des symptômes les plus fréquents de la cinquantaine, très hétérogènes, recensés par Viet-Thi Tran, un épidémiologiste qui coordonne un programme de recherche sur Internet en traitant les questionnaires remplis par des malades, ComPaRe.

« En septembre 2020, nous avons commencé à travailler sur le Covid long car les symptômes post-Covid étaient décidés par les médecins, mais cela ne prenait pas en compte les descriptions exactes des patients et nous sommes parvenus à une liste plus longue que la plupart des sept utilisés dans les revues scientifiques jusqu’alors », relate le chercheur à l’AP-HP.

L’Organisation mondiale de la santé (OMS) a reconnu le Covid long en août 2020 puis, en février dernier, elle a abouti à un inventaire à la Prévert similaire. Elle a alors exhorté les décideurs publics « à soutenir les patients », qui manquent d’écoute médicale.

Un ami de Jean*, juriste de 49 ans, lui signale la consultation post-Covid de Dominique Salmon-Ceron à l’Hôtel-Dieu. Son frère et sa sœur s’inquiètent aussi pour lui. Le 25 mars, il explique dans le bureau de l’infectiologue qu’il « ne comprend plus rien à [son] corps » depuis qu’il a découvert qu’il était positif au Covid-19 le 6 août 2020.

Près d’un mois plus tard, il ressent encore un état grippal très fort. Le 4 septembre, il réalise un nouveau test PCR. Le résultat est toujours positif. Puis cela va mieux. Mais à partir de février 2021, il affronte toute une palette de symptômes invalidants.

Troubles de la concentration, maux de tête extrêmes, « beaucoup plus forts que [ses] migraines habituelles », courbatures, frissons permanents, sueurs « à en avoir le vêtement trempé », « impression d’avoir 110 ans au point de ne plus avoir aucune force dans les jambes et d’abandonner la circulation à vélo », peau desséchée, boutons… « J’ai dû refaire une photo pour ma carte d’identité, on croit que j’ai la varicelle », plaisante le Parisien, masque noir siglé d’une marque de sport sur le visage.

Il y a aussi cette « colle dans les poumons qu’il faut absolument sortir et cette toux tous les soirs, souvent après manger, à tel point que même quand [il a] très faim, [il s]’empêche de dîner de peur que ça s’aggrave », décrit Jean.

« Mes yeux font du bruit quand je les bouge, ça fait “tchitchit” »
Il énumère pendant trois quarts d’heure ses interminables symptômes neurologiques, sensoriels, thoraciques… Il lui est difficile d’émerger pour commencer sa journée de travail avant 14 ou 15 heures. Il hésite, puis confie, en lâchant un rire gêné : « J’éprouve aussi un truc très bizarre que je n’ai jamais ressenti de ma vie. C’est ophtalmique. Quand on bouge les yeux, c’est un mouvement inconscient, c’est comme respirer… Moi, mes yeux font du bruit et ça me dérange. Dès que je bouge les yeux, ça fait “tchitchit”, comme un frottement. »

« D’autres patients décrivent de telles gênes », le rassure Dominique Salmon-Ceron, infectiologue à l’AP-HP. Elle a observé que 5 % des malades du Covid long expriment une incommodité ou une douleur quand ils mobilisent leurs globes oculaires, même s’ils ne les entendent pas bouger comme ce quadragénaire.

Elle l’a su grâce à l’étude Persicor qu’elle a lancée le 28 mai 2020. Elle en a tiré des premières conclusions portant sur 113 patients de la consultation post-Covid de l’Hôtel-Dieu. Ses résultats ont été publiés dans la revue spécialisée Journal of Infection en décembre 2020 et les principaux enseignements, dans cet article publié sur The Conversation. Jean accepte volontiers d’intégrer l’étude : il remplira un long questionnaire à l’issue de la consultation.

« Vous avez les symptômes d’un Covid long, il n’y a pas de doute. Des médecins peuvent se dire “ils somatisent”, voire “ils sont complètement fous”. Mais en réentendant tous ces symptômes inhabituels, à longueur de consultation, chacun les exprimant avec ses propres mots, vous ne pouvez qu’en conclure qu’ils ne les inventent pas et qu’il y a un lien avec quelque chose d’organique », constate la spécialiste.

C’est une des premières à s’être intéressée de près à ces naufragés du Covid-19, des mois après qu’ils eurent été frappés par le virus. La première arme médicale, c’est l’écoute. « Les patients décrivent des symptômes tellement inhabituels que le premier réflexe d’un médecin habitué à la rationalité peut être de se dire que c’est psychosomatique », se rend compte Dominique Salmon-Ceron. Beaucoup de personnes touchées par ces symptômes prolongés ont eu le sentiment d’être prises pour des malades imaginaires avant qu’émergent les termes médicaux : formes persistantes de Covid-19, d’abord, puis, tout simplement, Covid long.

Pendant longtemps et encore à présent, au cœur de la crise, la priorité du ministère de la santé est d’éviter les hospitalisations et les décès liés au Covid-19. Les formes longues du coronavirus restent alors dans l’angle mort. Pourtant, une étude de l’Office national des statistiques anglais montre que 10 % des personnes infectées par le Sars-CoV-2 avaient encore des symptômes trois mois après leur test PCR positif.

Rien qu’en France, près de 19 % des Français auraient été infectés par le Sars-CoV-2, selon les dernières estimations de l’Institut Pasteur, soit près de 12,5 millions de Français. 1,2 million pourraient bien avoir souffert, être touchés ou être prochainement concernés par ce syndrome du Covid long. « Il faut néanmoins relativiser, il y a des personnes avec des symptômes persistants minimes et d’autres avec des symptômes insupportables », souligne par ailleurs l’épidémiologiste Viet-Thi Tran.

Le 14 décembre 2020, enfin, le ministère de la santé missionne la HAS pour élaborer des « conduites à tenir, à destination des professionnels de santé ». Dominique Salmon-Ceron préside le groupe d’experts qui a rédigé des fiches de diagnostic rapide des symptômes prolongés après un Covid-19. Publiées le 12 février, elles sont destinées à aider les médecins à les détecter. L’infectiologue envoie à Jean celles correspondant à ses signes cliniques, pour l’épauler dans la compréhension de son corps malade.

« Les patients qui viennent consulter à l’hôpital constituent probablement le sommet d’un iceberg car nous voyons surtout des personnes qui présentent les formes les plus sévères de Covid long. Beaucoup de patients sont vus par leur médecin de ville pour des formes moins sévères », constate la médecin.

Aucune partie du corps n’est épargnée, de la tête aux pieds. « Le virus s’attaque au système nerveux autonome, qui dirige le fonctionnement involontaire de l’organisme comme la respiration, la digestion, le battement du cœur, la déglutition, par exemple », décrit la professeure.

Dans son cabinet, le quadragénaire boit ses paroles. « C’est vrai que ça ne m’arrivait jamais avant, j’ai du mal à avaler quand je mange à présent, je fais des fausses routes. Cela me rassure beaucoup que vous me disiez que d’autres vivent la même chose », dit Jean, soulagé. En confiance, il va plus loin : « Le Covid-19 fait perdre le goût. Mais depuis que j’ai attrapé ce virus, je ressens comme un goût en moi, en permanence. J’ai l’impression que c’est le goût du Covid. »

« On pensait que ces symptômes dureraient quelques semaines, en réalité, c’est plutôt en mois qu’il faut compter. L’état général s’améliore cependant avec le temps, de façon très lente mais significative », tente de le rassurer la docteure. Ce sera le mot de la fin après 1 heure 15 de consultation.

« Je vis dans un monde sans odeurs »
Une étude publiée en juillet 2020 dans l’European Journal of Nuclear Medicine and Molecular Imaging montre qu’à partir de six mois, les anomalies détectées dans le cerveau à l’examen de l’imagerie médicale chez les patients post-Covid semblent régresser. La médecin l’explique à la patiente suivante, Julie, 40 ans, qu’elle a vue en février pour la dernière fois et qui a eu le Covid quatre mois auparavant.

Elle vit toujours « dans un monde sans odeurs ». Elle aussi a le profil type des victimes du Covid long : elle est dans la tranche d’âge des 20-45 ans et a développé des symptômes légers de Covid-19 dont son corps ne parvient pas à se débarrasser.

Là, l’échange se fait par téléphone, la jeune femme étant trop fatiguée pour se déplacer. « Le résultat du scanner montre une petite anomalie très modérée au niveau du cerveau que l’on voit dans les cas de Covid long. Une petite zone profonde du cerveau semble fonctionner un peu moins bien », explique Dominique Salmon-Ceron.

Qu’est-ce que cela implique ? « Le virus peut abîmer les neurones mais vous en avez beaucoup qui ne sont pas utilisés et qui peuvent compenser. Si vous restez active comme vous le faites en continuant à travailler, cela œuvre comme une sorte de réhabilitation », décrit l’infectiologue.

La réhabilitation est le seul traitement pour l’instant disponible, avec l’aspirine pour clamer les maux de tête persistants… « Il serait souhaitable de vous faire vacciner quand cela fera six mois que vous aurez été infectée par le Sars-CoV-2 », conseille aussi la médecin de l’AP-HP.

Elle a des allergies, comme la moitié des patients de la consultation Covid long de l’Hôtel-Dieu, une fréquence plus élevée que dans la population générale. « Les personnes allergiques font une réponse immunitaire exagérée en cas d’agression. Elle serait mal orientée contre le virus, ce qui ne permettrait pas de l’éradiquer. Le vaccin pourrait réaxer cette réponse. Si un antiviral fonctionnait contre le Sars-CoV-2, il est fort possible que leurs symptômes disparaîtraient », peste la médecin après la téléconsultation.

C’est une de ses hypothèses : il resterait du virus caché au fond du corps de ces patients, souvent non détecté par les méthodes classiques, les tests PCR et sérologiques. Ces derniers sont censés débusquer les anticorps qui ont lutté contre la maladie et donc l’infection passée. Ils ressortent négatifs pour 40 % des 165 patients inclus à présent dans l’étude Persicor. Ils présentent pourtant bien des symptômes de Covid long.

« J’étais perplexe que tant de gens viennent nous voir avec des résultats de test virologique ou sérologique négatifs. J’ai émis l’hypothèse que le virus devait bien être quelque part », relate la spécialiste des maladies infectieuses.

Avec des collègues ORL et un laboratoire pharmaceutique, à l’aide de minibrosses, elle monte une opération de détection spécifique. Des prélèvements sont réalisés dans la fente olfactive, et non pas dans le pharynx comme avec les longs cotons-tiges des tests PCR habituels. Ces examens ont retrouvé du virus chez tous les cas de patients post-Covid analysés ainsi.

Autres pistes pour expliquer ces Covid longs : un désordre inflammatoire, avec des agressions de certains organes qui persisteraient après l’infection, ou encore une origine génétique. La dimension psychique et les séquelles psychologiques liées au Covid-19 pourraient aussi favoriser la persistance des symptômes, d’autant que le stress semble en déclencher certains.

« L’adrénaline et le stress provoquent de grosses crises de démangeaisons »
C’est ce qu’a remarqué Julien*, 19 ans, un lycéen sportif, du moins, avant le Covid. « J’ai une théorie. L’adrénaline et le stress provoquent de grosses crises de démangeaisons. Cela arrive quand je fais du sport ou que j’ai un coup de pression, ne serait-ce qu’une interrogation surprise en allemand, l’autre jour. Heureusement que le bac est en contrôle continu sinon, c’est sûr, j’aurais une crise pendant chaque épreuve. »

« Quand je fais quelques pompes, je sens des picotements, je sens que ça va arriver alors j’arrête », témoigne-t-il. Cela ? « Des boutons rouges surviennent d’un coup, c’est généralisé sur tout mon corps. Le pire, c’est dans le dos, car je n’arrive pas à me gratter », témoigne-t-il en montrant un cliché de sa peau envahie de boutons rouges sur son téléphone.

« C’est la seule photo que j’ai réussi à prendre car ça part très vite », explique le lycéen. Les rougeurs durent cinq minutes maximum et les boutons, à peine une minute. Le problème, c’est que cela fait très mal, et la douleur, elle, persiste. Sur une échelle de 1 à 10, il l’estime à 7 ou 8.

Cela arrive trois à quatre fois par jour, nuit comprise, parce que cela survient aussi à chaque fois qu’il dort. « Au début, on n’a pas du tout mis ça sur le compte du Covid, on a traité ça par le mépris, admet son père, également face à la médecin. Je travaille dans le paramédical. Un collègue bien renseigné m’a dit que cela pouvait aussi être dû au Covid-19 et m’a conseillé cette consultation. »

Les poussées ont débarqué pour gâcher le quotidien de Julien deux mois et demi après l’apparition du Covid-19 dans sa vie : il a été testé positif le 7 octobre 2020. Pour écarter toute autre cause, le jeune homme a éliminé « tout ce qui est nouveau depuis le Covid-19, au niveau nourriture, lessive, savon… Je ne mets même plus de déodorant », confie-t-il.

« C’est la première fois que je vois ça !, s’exclame l’infectiologue. Il faut faire une biopsie cutanée [un prélèvement d’un morceau de peau – ndlr] et une analyse de sang au moment de la crise. Je ne vais pas te demander de faire 20 pompes pour déclencher ce symptôme si cela te fait souffrir après… » Du tac au tac, le jeune homme répond : « J’y suis prêt, sans problème, si ça me permet de trouver une solution ! »

Chaque consultation est terre d’expérience avec cette nouvelle maladie. « Parfois, même si c’est rare, on trouve une autre cause que le Covid. Je reste prudente, on verra ce que lui dira le dermatologue vers qui je l’envoie », commente Dominique Salmon-Ceron.

« Le camembert, il faut vraiment que je mette le nez dedans pour le sentir »
Nicolas* a 33 ans et vient lui aussi pour la première fois consulter l’infectiologue : la première consultation dure autour d’une heure, le temps d’écouter, et de tenter de percer les mystères de ses symptômes, même légers, difficiles à supporter sur la durée.

1 mètre 84, 74 kilogrammes, c’est un grand sportif. Ses quatre séances d’une heure par semaine de renforcement musculaire ne lui semblent pas beaucoup, lui qui pratiquait 1 heure 30 d’exercice physique quotidiennement, surtout de la musculation, quand il était dans la gendarmerie, jusqu’en 2018.

Son excellente condition physique ne l’a pas prémuni contre le Covid long. Il le sent passer dès le matin. Finis les trois tartines, le yaourt et le café. « Quand je me lève, j’ai faim, j’ai vraiment bon appétit, mais j’ai remarqué que quand je mangeais trop, enfin quand je prenais un petit déjeuner normal, ça me provoquait de la tachycardie après », témoigne le gendarme reconverti.

Il s’est alors restreint à une petite brioche et un café pour ne pas affoler son corps dès le réveil, au point de perdre quelques kilogrammes… L’odeur du petit noir, c’était sa madeleine qu’il ne retrouvait plus. « Je me suis entraîné en reniflant le café et au bout de deux, trois mois, je pense avoir retrouvé l’odorat à 40 %, estime-t-il. Le camembert, il faut vraiment que je mette le nez dedans pour le sentir. J’ai une petite fille de 17 mois, je sens beaucoup moins rapidement que ma femme quand elle fait ses besoins. »

À présent étudiant en sixième année de médecine, il connaît parfaitement son anatomie. Il a l’habitude de mesurer les battements de son cœur. Des accélérations soudaines du rythme cardiaque qui n’avaient jamais lieu avant le Covid-19 l’ont poussé à consulter.

Il a attrapé le coronavirus en mars 2020. Il était en stage dans un service hospitalier où des patients étaient positifs.

À l’époque, les tests PCR sont rares mais en tant que personnel soignant, il y a accès. Il a au moins la preuve qu’il a été infecté, contrairement à beaucoup de Français qui l’ont contracté il y a un an. De quoi compliquer d’autant plus leur diagnostic de Covid long. Des médecins en viennent même à douter que d’anciens malades ait eu le Covid-19 tout court, malgré les symptômes décrits pendant la phase aiguë.

Quand Nicolas réalise son test sérologique en septembre, son corps n’a pas gardé de trace d’anticorps. Il sait que quelque chose cloche, alors il fait ses propres expériences. « Parmi les facteurs provoquant la tachycardie, il y a la déshydratation, alors j’ai commencé à boire deux grands verres d’eau tous les matins pour la calmer. Cela a fonctionné, alors je continue », explique l’étudiant en médecine.

Le regard de Dominique Salmon-Ceron brille. « Si ça s’arrête tout de suite, à mon avis, c’est que l’effet immédiat de l’eau froide ne joue pas sur l’hydratation mais agit sur le nerf vague que cet apport en eau doit peut-être activer. Ton observation est pertinente, je vais conseiller à mes patients qui souffrent de tachycardie posturale, notamment au lever, d’essayer de boire de l’eau froide le matin », réagit la docteure. Patients comme médecins avancent encore à tâtons et tout est bon à prendre pour éclairer ce brouillard de symptômes incompréhensibles.

Après une minute d’exercice de lever de chaise dans le cabinet, le battement du cœur du jeune homme s’affole. Il monte à 160, Nicolas a l’habitude. Dominique Salmon-Ceron bondit de son bureau pour observer l’étudiant. « Ça n’est pas normal pour un sportif », réagit-elle. Lui ne peut pas se lever si vite, sinon c’est tachycardie assurée. Quelques minutes plus tard seulement, son rythme cardiaque redescend à 85.

Dominique Salmon-Ceron le renvoie vers un cardiologue pour réaliser des examens plus approfondis, ainsi que vers un ORL. En attendant le rendez-vous, elle lui conseille de poursuivre seul la rééducation olfactive en sentant du clou de girofle, de la lavande ou autres, 10 secondes à chaque fois. Il faut placer son nez à 15 centièmes du flacon, matin et soir, pendant cinq minutes.

La rééducation respiratoire ou olfactive, l’aspirine ou les anti-inflammatoires constituent, pour l’heure, les principaux remèdes de la trousse à pharmacie des soignants qui suivent ces patients, en attendant que la recherche sur les causes de la maladie et les traitements possibles pour aider à la guérison avancent. Or les budgets manquent pour aider à débroussailler cet inépuisable terrain de recherche.